ЭКЗОСТОЗ КОСТЕЙ

Здравствуйте!Уменя экзотоз с детства обнаружили в 3 месяца сейчас мне18лет, от отца передалось,хотя у него только на ноге была маленькая шишечка ее даже видно не было.А вот у меня по всему телу,на правой ноге пальцы изуродованы,у меня есть шишки на ногах,руках,пальцах рук,лопатках и на ребре. у меня было 3 операциипервая операция была в 2005году,вторая в 2006году они производились на правой ноге одна шишка была очень большая что даже мешала ходить а вторая все время зашемляла ногу.вродебы успешно прошли операции шишки больше не выросли хотя иногда нога все равно защемляет,но не так как раньше.последняя операция была 25.12.2008 года в в/з левого плеча.У меня там была маленькая шишка,на протяжении многих лет,но в 2008году весной она буквально за 2 месяца очень сильно выросла,я еле протерпела до зимы врач советовал подождать еще,но уже было не в моготу ни одна кофта на руку уже не налазила шишка была больших размеров.я прооперирывалась и даже опухоль не успела сойти как шишка вновь выросла в том же месте.Врач сказал что возможно мне дали какой то припорат который вызвал рост,потом выяснилось,что с такой болезнью нельзя витамин Е,стимуляторы,стабилизаторы-они дают рост шишкам.Но все продукты в магазинах содержат их,я почти во все ограничела себя.Мои родители возили в Москву в институт им.Блохина костные ткани думали что у меня онкология,но раковых клеток не оказалось к счастью. Уже прошло почти 2года а она все растет и стала еше больше чем была и теперь еще 3 шишки растут из нее,спать уже не могу на спине шишка мешает и болит постоянно,руку выпрямить путем не могу,больно,постоянно хожу на согнутой.Пока терплю,боюсь делать операцию На днях обнаружила,что под ухом еще одна появилась пока маленькая.Так страшно я в полной растерянности,не знаю что делать.Врачей нормальных в моем городе нет они с такой болезнью ни когда не сталкивались.А в Липецке я до 18 лет наблюдалась у детского ортопеда,а во взрослой поликлиннике врачи не самые лучшие.Может вы мне посоветуете клинику где хорошие врачи.Очень прошу!