ПОИСК ПО САЙТУ:
Главная / Бесплатные консультации / Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог) / ПОЧЕМУ РЕБЕНОК НЕ РАЗВИВАЕТСЯ ???!!!
ПОЧЕМУ РЕБЕНОК НЕ РАЗВИВАЕТСЯ ???!!!
№350293 ПОЧЕМУ РЕБЕНОК НЕ РАЗВИВАЕТСЯ ???!!!
Елена Жен., 38 лет. Россия Обнинск
Зарегистрированный пользователь
04.11.2010 13:46
Моей дочке 1 год 4 мес. - «живой» активный симпатичный ребенок с умными глазками и здоровым выражением лица.
Она не сидит, не ползает, не стоит, переворачивается быстро и хорошо, игрушку не удерживает, ручки и ножки «живут сами по-себе» - они в постоянном бесцельном движении (стереотипии?), когда хочет взять игрушку или потянуть ручки к взрослому - не получается, хотя руки постоянно целенаправленно тащит в рот. На контакт идет трудно.
Диагноз : симптом. парц. эпилепсия, ЗПМР.
Скажите, пожалуйста, гиперкинезы и стереотипии - это одно и тоже ? Она машет руками и ногами неосознанно (эти движения как будто не её, навязчивые). Врачи говорят - стереотипии, я вычитала, что ненужные бессмысленные жвижения - это гиперкинезы. Когда она (это видно) хочет взять игрушку или потянуть ручки ко мне - у неё это не выходит, начинает делать эти ненужные неправильные махи или руки «сами» несутся в рот. Ножками она постоянно бьет себя непроизвольно) по коленкам и в пах - ОЧЕНЬ СИЛЬНО ! Что делать ??? Как ей помочь ? Я слышала про ППКС утяжелители - что это и можно ли ей ?
Может эпилепсия тормозить развитие ? Я уже куда только не обращалась ! Ответ один - ЗПМР -но сколько же эта «задержка» может быть !? Ребенку надо как-то помогать !!! КАК ?
Недавно сделали генетический анализ. Получили ответ: «... На МРТ без диагностически значимых изменений - негрубая наружная атрофия (ранее нам врачи говорили, что это постгипоксические явления) ...при тандемной масс-спектрометирии не найдено изменений, характерных, для нарушений обмена ..... За другие наследственные болезни обмена в-в, хромосомные б-ни и большинство моногенных синдромов с поражением ЦНС нет убедительных клинических фактов. Имеются некоторые черты Энжельмена и атипичного с-ма Ретта без начального нормального периода (врач здесь пояснила, что на самом деле на это вобщем-то и не похоже), но столь выраженное отставание в двигательном развитии не типично для этих б-ней. Показаний для дальнейш. обследования в наст. время нет.»
Почему ребенок не развивается ??? Что ещё можно предположить? «
МРТ, Видеомониторинг мы делали (шлю выписку). Вес 10 кг. Принимаем конвулекс в сиропе (460мг)- 50 мг/кг в сутки, тапомакс 62.5 мг в сутки. (Пробовали лапромед - перевозбуждение, клонозепам - »как тряпка«, синактен-депо (не доделали) - высокое давление).
Конвулекс принимаем с 7 месяцев, а толку никакого ! Приступы как есть, так и идут. Недавно назад сдали кровь на концентрацию вальпр. к-ты - 83 / 110. У меня такое чувство, что ей вообще от конвулекса плохо. Каждый раз с прибавлением дозы увеличивались приступы, потом какое-то время состояние выравнивалось, но вскоре снова приступы на прежнем уровне. Резистентность ? Или препарат не тот ? Врач упорно не хочет отходить от конвулекса, говорит, если побочки нет, то пусть остается. А как же побочки нет, если она у меня в 10 мес. хорошо опиралась на ножки, а сейчас чем дальше, тем »ватнее«. Я вижу - конвулекс ей не идёт !!! Как доказать это ?
Ниже прилагаю документы обследований и историю заболевания Анечки. Посмотрите пожалуйста ! Что Вы обо всём этом скажите ?
И всё таки - что делать со стереотипиями ? Как избавиться ?
И ПОЧЕМУ РЕБЕНОК НЕ РАЗВИВАЕТСЯ ???!!!
ПОМОГИТЕ!!! Елена.
документы : http://files.mail.ru/NLG397
фото : http://files.mail.ru/NLG397?t=1
видео : http://files.mail.ru/UEC6TZ - ( открывается с помощью выбора программ из списка вручную - Windows Media Player )
Она не сидит, не ползает, не стоит, переворачивается быстро и хорошо, игрушку не удерживает, ручки и ножки «живут сами по-себе» - они в постоянном бесцельном движении (стереотипии?), когда хочет взять игрушку или потянуть ручки к взрослому - не получается, хотя руки постоянно целенаправленно тащит в рот. На контакт идет трудно.
Диагноз : симптом. парц. эпилепсия, ЗПМР.
Скажите, пожалуйста, гиперкинезы и стереотипии - это одно и тоже ? Она машет руками и ногами неосознанно (эти движения как будто не её, навязчивые). Врачи говорят - стереотипии, я вычитала, что ненужные бессмысленные жвижения - это гиперкинезы. Когда она (это видно) хочет взять игрушку или потянуть ручки ко мне - у неё это не выходит, начинает делать эти ненужные неправильные махи или руки «сами» несутся в рот. Ножками она постоянно бьет себя непроизвольно) по коленкам и в пах - ОЧЕНЬ СИЛЬНО ! Что делать ??? Как ей помочь ? Я слышала про ППКС утяжелители - что это и можно ли ей ?
Может эпилепсия тормозить развитие ? Я уже куда только не обращалась ! Ответ один - ЗПМР -но сколько же эта «задержка» может быть !? Ребенку надо как-то помогать !!! КАК ?
Недавно сделали генетический анализ. Получили ответ: «... На МРТ без диагностически значимых изменений - негрубая наружная атрофия (ранее нам врачи говорили, что это постгипоксические явления) ...при тандемной масс-спектрометирии не найдено изменений, характерных, для нарушений обмена ..... За другие наследственные болезни обмена в-в, хромосомные б-ни и большинство моногенных синдромов с поражением ЦНС нет убедительных клинических фактов. Имеются некоторые черты Энжельмена и атипичного с-ма Ретта без начального нормального периода (врач здесь пояснила, что на самом деле на это вобщем-то и не похоже), но столь выраженное отставание в двигательном развитии не типично для этих б-ней. Показаний для дальнейш. обследования в наст. время нет.»
Почему ребенок не развивается ??? Что ещё можно предположить? «
МРТ, Видеомониторинг мы делали (шлю выписку). Вес 10 кг. Принимаем конвулекс в сиропе (460мг)- 50 мг/кг в сутки, тапомакс 62.5 мг в сутки. (Пробовали лапромед - перевозбуждение, клонозепам - »как тряпка«, синактен-депо (не доделали) - высокое давление).
Конвулекс принимаем с 7 месяцев, а толку никакого ! Приступы как есть, так и идут. Недавно назад сдали кровь на концентрацию вальпр. к-ты - 83 / 110. У меня такое чувство, что ей вообще от конвулекса плохо. Каждый раз с прибавлением дозы увеличивались приступы, потом какое-то время состояние выравнивалось, но вскоре снова приступы на прежнем уровне. Резистентность ? Или препарат не тот ? Врач упорно не хочет отходить от конвулекса, говорит, если побочки нет, то пусть остается. А как же побочки нет, если она у меня в 10 мес. хорошо опиралась на ножки, а сейчас чем дальше, тем »ватнее«. Я вижу - конвулекс ей не идёт !!! Как доказать это ?
Ниже прилагаю документы обследований и историю заболевания Анечки. Посмотрите пожалуйста ! Что Вы обо всём этом скажите ?
И всё таки - что делать со стереотипиями ? Как избавиться ?
И ПОЧЕМУ РЕБЕНОК НЕ РАЗВИВАЕТСЯ ???!!!
ПОМОГИТЕ!!! Елена.
документы : http://files.mail.ru/NLG397
фото : http://files.mail.ru/NLG397?t=1
видео : http://files.mail.ru/UEC6TZ - ( открывается с помощью выбора программ из списка вручную - Windows Media Player )
|
Мнение зала, форум (2) |
Похожие вопросы, темы (10) |
СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.
Но Вы - неавторизованный пользователь.
Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.
Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.
Зарегистрироваться Создать сообщение без регистрации
Дата | Похожий вопрос | Активность |
23.01.2017 14:49 |
Татьяна :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
|
Ответов: 4 Сообщений: 2 |
13.02.2017 23:19 |
Tanya :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 3 |
31.03.2012 13:47 |
Егор :: Специальные консультации / Гепатит
|
Ответов: 4 Сообщений: 0 |
09.07.2011 22:32 |
Sergei :: Андрология и урология / Андролог
|
Ответов: 4 Сообщений: 0 |
16.02.2011 18:47 |
Ксения :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |
08.11.2010 16:11 |
Юрий :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |
01.04.2013 18:21 |
мадина :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |
28.02.2014 10:00 |
Марина :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |
18.03.2015 16:47 |
Наталия :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |
30.03.2012 15:13 |
Любовь :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |