НЕ КУПИРУЮТСЯ СУДОРОГИ У МЛАДЕНЦА

Доброго времени суток!!!Моему сыну 2.5месяца вес 2700.на второй неделе жизни у него начались клонические судороги и до сих пор их не могут купировать.Малыш родилмся своевременно путем кесарева первым ребенком в двойне (ЭКО в ИДК-Самара. Беременность протекала без осложнений и угроз. все узи-скрининги и пр анализы-в норме)-2200, 47см, 5-6баллов.Не дышал.Был повышенный тонус+ ортопед диагностировал артрогрипоз (средней тяжести, прогноз на выправление хороший) Пробыл неделю на ИВЛ. потом смог дышать самостоятельно.но судороги стали услиливаться и его вновь перевели на аппарат.судороги то становились меньше, то вновь усливались.Потом ситуация ухудшилась на столько , что малыш впал в кому (2-3 степени).МРТ пока дышал сделать не успели.Из обследований-головного мозга - НСГ (делали трижды:первый раз сразу после рождения-все было хорошо, второй раз через 3 недели после рождения-обнаружели нарушение кровотока и гидроцефалию, третий раз-через 1.5месяца-нарушение кровотока, гипоплазию мозжечка, частичную агнезию мозолистого тела, порэцефалические кисты, синдром гипоперфузии мозговой ткани, гидроцефалию, дилятацию третьего желудочка, диффузные изменения мозговой ткани).анализы на генетику в норме (кариотип, скрининг мочи на дефекты обмена, лактат крови).Ни одной инфекции обнаружено не было (не было их и у меня-перед ЭКО проверка была очень серьезной).Развилась анемия-несколько раз переливали компоненты крови.Последние 3 недели состояние тяжелое, но стабильное. Судорог стало несколько меньше, но они по-прежнему не позволяют малышу дышать.остальные органы и ситемы работают нормально.кушает через зонд по 50мг за кормление, усваивает, в докорме через вену уже не нуждается..Из реанимации новорожденных его перевели в другую больничку на др.конце города-транспортировку перенес нормально.В настоящий момент продолжает принимать конвулекс(4 капли 3 раза в день) и фенобарбетал.судороги лица тиковые, преобладают судороги рук. ноги дергает незначительно.Дышать сам не пытается :( .
Помогите, пожалуйста! Наверняка что-то можно сделать, чтобы вернуть малыша домой!!!
Мы его очень ждем и готовы на все!
В реанимации новорожденных на нас поставили крест. В новой больничке не очень верят в успех, но готовы биться до конца.
Опять же , говорят, что без МРТ мы лечим вслепую.Подскажите, как быть в такой ситуации?Сделаем все, что нужно!!!
У меня есть копия выписки и скан всей истории болезни.предоставлю что угодно-помогите!!!
Очень жду от вас скорого ответа (каждый день нас откидывает назад).

С уважением и надеждой, Никоненко Мария

P.S. Сегодня отправим на анализ в Москву кровь на тандемную масс-спектрометрию.