ЭПИСИНДРОМ НЕЯСНОГО ГЕНЕЗА.НУЖНО ЛИ ЛЕЧИТЬ ПРИ ЕДИНИЧНОМ ПРИСТПЕ?

Нам поставили диагноз эписиндром неясного генеза. Нужна консультация опытного детского невропатолога.
Мальчик Денис 08.08.2005 года рождения.
Беременность и роды протекали нормально. Во время беременности у меня был обнаружен токсоплазмоз – пролечивалась протефлазидом согласно схеме. 1 триместр беременности – несильный токсикоз. Ребенок родился естественным путем с весом 3400 гр.
Мальчик развивался и развивается согласно возрасту. Проблема была в задержке речи. Но говороили, что мальчики могут молчать до 3-х лет. Ходили к невропатологу в поликлинику. Денис жаловался на боли в затылке, но потом все прошло. Врач осматривал и говорил, что все в порядке. Ребенок разговаривал непонятными фразами, глотая половину слов, но отдельные слова говорил четко.Так как мальчик гиперактивный , назначали глицисед. Потом сделали энцефалограмму.
ЭЭГ 07.04.2009 г.(Детская поликлиника): ЭЭГ зарегистрирована в состоянии спокойного бодрствования при открытых глазах. Доминирует полиморфная тета активность частотой 6-7/с., с наличием непароксизмального замедления ритма в левой теменно-затылочной области. Альфа активность выражена слабо в виде полиморфных диффузнорегистрируемых волн без четкого преобладания. Бета активность регистрируется диффузно амплитудой до 15-20 мкВ. Регистрируется наличие разрядов эпилептиформной активности представленной комплексами острая волна – медленная волна, медленными волнами, острыми волнами, острыми волнами в левой центральной области, правой височной области, и левой теменно-затылочной области. Генерализованной активности на момент исследования не зарегистрировано. ЭЭГ заключение: на ээг регистрируются признаки выраженных диффузных изменений с наличием эпилептиформной активности в левой центральной области, левой теменно-затылочной области и правой височной области. Генерализованной активности не зарегистрировано. Рекомендовано МРТ головного мозга.
Но так как МРТ надо было делать под наркозом и такой срочной необходимости не было, решили немножко повремнить. В мае- июне Денис начал больше говорить, стал более спокойным – поэтому вопрос МРТ как то отпал.
04.07.2009 года на фоне полного здоровья сын проснулся около 7-ми часов утра закашлялся и лежал в полудреме на животе. Решили не будить, пусть еще полежит. Немного позже он облокотился на руку, лежа на животе, и зафиксировал взгляд в одну точку на потолке. Сказал, что видит мышку. Потом его начало понемногу трясти, как будто рука устала и затекла. А в 7.30 начались судороги всего тела (симметричные). Сразу же вызвали скорую,нам расказал дежурный что ребенка надо повернуть на бок, и следить, чтобы язык не мешал дыханию. До приезда скорой судороги прекратились, мы в панике начали делать массаж сердца. Судороги возникли первый раз и длились 15 минут. Врач скорой помощи зарегистрировал на ощупь высокую температуру около 40 градусов, ввели в/в 1 мг собазона, анальгин. Бригадой скорой помощи были доставлены в реанимацию и пробыли в ней сутки. За это время судорог больше не было. На стационаре находились с 04.07. по 21.07.09 г.
Обследование:
Общий анализ крови
Дата Лц Ер. Нв. Тромб. ШОЕ п/я с/я Еоз. Баз. Лимф Мц Пл.кл.
04.07 10,8 4,98 121 314 6 14 75 0 0 8 3
17.07 6,7 4,65 113 3 1 18 1 70 9 1

Биохимический анализ крови: (04.07.) общий белок 81 г/л, кретинин 54,5 мкмоль/л, мочевина 3,5 ммоль/л, билирубин общий 10,5: прямой 2,4; непрямой 8,1; хлор 103 ммоль/л, калий 4,3 ммоль/л, натрий 145 мкмоль/л, кальций 1,8 мкмоль/л, АЛТ-32 Ед/л, АСТ- 78 Ед/л; (14.07.) Са 2,27 ммоль/л, Р 1,41 ммоль/л.
Кровь на сахар: (04.07.) 6,9 ммоль/л, (04.07) 8,6 ммоль/л, (17.07.) 3,1 ммоль/л.
Коагулограмма: ( 04.07) прот. Индекс 115 %, фибриноген 2,44 г/л, толер. Плазма 1 мин. 40сек., время рекальц. Плазмы 40 сек., бетанафтоловый – отрицательный, этаноловый – отрицательный.
Анализ крови на КСР: (09.07.) отрицательный.
Общий анализ мочи
Дата Цвет Пит. вес Белок Сахар Еритроциты Лейкоциты Епителий
04.07 Вод. 1002 нет нет 0-2 в п/з 0-1 в п/з редко
Были сданы анализы на ТОРЧ инфекции: (09.07) Herpes Simplex virus 1,2 - отрицательный, Toxoplasma gondii - отрицательный , Epstein-Barr virus – отрицательный.
После перевода с реанимации был в палате под моим наблюдением. У ребенка поднялась температура до 38,6 градусов. Был дан сироп нурофен дозировкой по возрасту. На второй день температура 37,6-37,3 градусов, появился сухой кашель, насморк. Осмотр Лора: (06.07) ОРВИ с геморагическим синдромом. Офтальмолог (06.07) глазное дно в норме.
На стационаре принимали следующее лечение:
1. Диакарб 1,5 таб. 1 раз в день, аспаркам 1/3 таб. 3 раза в день - 3 дня пили, 1 день перерыв – 10 дней
2. Цифтриаксон –антибиотик 2 раза в день в/в 10 дней
3. Магнезия в капельницах 2 раза в день – 3 дня, 1 раз в день в/в - 4 дня
4. Кальций глюконат 1 раз в день в/в – 10 дней
5. Витамин В6 1 раз в день в/в – 5 дней
6. Лаферон 2-3 дня, потом перешли на свечи Виферон-2 - 10 дней
7. Бифитум бактерин /симбитер – чередовала
8. Депаки сироп 2,3 мл. 3 раза в день
10.07.2009 г. ЭЭГ заключение (при стационаре): ЭЭГ активного бодрствования, открытые глаза. На фоне диффузных общемозговых изменений БЭАГМ с нарушением организации базовой ритмики – пролонгировання эпилептиформная активность в правой задне-височно-теменно-затылочной области с распостранением ее по всей D-гемисфере.
МРТ головного мозга до и после в/в усиления препаратом «Омнискан» 8 мл 15.07.2009 г.(г. Полтава ул. Энгельса,27а)врач Пилипенко Н.С.:
На серии Т1, Т2 взвешенных изображений, выполненных в аксиальной, фронтальной и саггитальной проекциях, в проекции гиппокампа справа зона слабогиперинтенсивного МР сигнала на Т2 и изо-гипоинтенсивного на Т1 ВИ размером до 13х17х10 мм, без четких контуров. Хориоидальная щель спрва сужена. При введении контраста накопление его отсутствует. Образования средней линии не смещены. Желудочковая система мозга не смещена, не расширена. Ширина передних рогов боковых желудочков до 5 мм, задних до 10 мм. Зрительные нервы, хиазма, гипофиз, образования ЗЧЯ, ствольные структуры без патологического изменения МР сигнала. Турецкое седло не расширено. Видимые пары черепно-мозговых нервов без объемных образований и патологического изменения МР сигнала. Миндалины мозжечка опущены через большое затылочное отверстие в большую цистерну мозга до 20 мм. Смещение ствола мозга кпереди. Орбиты без дополнительных образований. Пневматизация придаточных пазух носа снижена за счет пристеночного отека слизистой. Гиперинтенсивный МР сигнал в сосцевидной отростке справа. МР сигнал от межпозвоночных дисков шейного отдела позвоночника в сагитальных проекциях не изменен. Заключение: МР признаки аномалии изменения МР сигнала в области гиппокампа справа, более вероятно, обусловленные глиомой; аномалии Киари 2 ст.; пансинусита; мастоидита справа.
После таких результатов обследования я поехала на консультацию в «Институт нейрохирургии им. Академика А.П. Ромоданова АМН Украины» к профессору Орлову. Он сказал, что это последствия нейроинфекции, опухоли нет, повтор обследования через 3 месяца.
МРТ головного мозга с в/в констрастированием омнисканом 5 мл.( г. Полтава ул. Железная,17) врач Пиляй А.С.27.10.209 г.:
На серии Т1, Т2 взвешенных изображений выполненных в аксиальной, сагитальной, фронтальной проекциях вещество головного мозга без признаков объемного и очагового процессов. Определяется опущение миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие, ниже линии соединяющей нижние края клиновидной и затылочной костей до 2,3 см ( на уровне средней трети тела С2). Визуализируется асиметричность развития гиппокампов с обеих сторон, за счет преобладания правого, а также с наличием в задних отделов дополнительной округлой структуры, слабогиперинтенсивных на Т2-tirm(flair)-ВИ сигнальных характеристик, менее интенсивных, чем в исследовании за 15.07.2009 г. После контрастирования, путем внутривенного введения 5 мл омнискана, патологического накопления контрасного вещества в зоне исследования не выявлено. Срединные структуры не смещены, желудочковая система не расширена, симметрична; определяются локально-расширенные конвекситальные подпаутинные пространства до 0,4 см. Ножки мозга, варолиев мост, продолговатый мозг без объемных и очаговых изменений. Селлярная область (гипофиз, хиазма) не изменена. Пневматизация придаточных пазух носа не нарушена. Заключение: аномалия Арнольда-Киари – (опущение -2-3 ст); патологические изменения в проекции задних отделов правого гиппокампа больше характерное для перенесенной нейроинфекции (возможно токсоплазмоз); данных за опухолевый процесс правого гиппокампа не выявлено; данных за объемный, демиелинизирующий процессы головного мозга не выявлено.
ЭЭГ Заключение от 18.09.2009 г.(Детская поликлиника): При сравнении с ЭЭГ от 07.04.09 г. Положительная динамика. Эпилептическая активность не зарегистрирована. Отмечается улучшение выраженности альфа активности, организации фонового ритма. Регистрируются вспышки генерализованной тета активности частотой 5/с.. амплитудой до 150 мкВ., длительностью 2-3 сек. При ритмической фотостимуляции усвоение ритма частоты 5-7-9/с.
ЭЭГ Заключение от 28.10.2009 г.(Детская поликлиника): Регистрируются единичные эпилептиформные разряды представленные комплексами типа пик-волна в правой центрально-височной области, сохраняются вспышки генерализованной тета активности частотой 5/с., амплитудой до 180 мкВ., длительностью 2-3 сек.
ЭЭГ Заключение от 23.12.2009 г.(Детская поликлиника): При сравнении с ЭЭГ от 28.10.2009 г. Негативная динамика. Регистрируется наличие отчетливо выраженной эпилептиформной активности в левой центрально-височной области и единичных разрядов в правой лобной области. Сохраняются признаки выраженных диффузных изменений.
ЭЭГ Заключение от 18.05.2010 г.(Детская поликлиника): При сравнении с ЭЭГ от 23.12.2009 г. Негативная динамика. На фоне выраженных дифузных изменений, ближе к грубым регистрируется наличие очаговой эпилептиформной активности в левой височной области с вспышками генерализации по левой гемисфере. Степень пероксизмальности умеренная.
ЭЭГ Заключение от 19.01.2011 г.(Детская поликлиника): При сравнении с ЭЭГ от 18.05.2010 г. Без существенной динамики. Регистрируются признаки выраженных диффузных изменений с наличием очаговой эпилептиформной активности в правой лобно-височной области, левой лобно-центральной области с вспышками генерализации по левой гемисфере. Степень пароксизмальности ЭЭГ умеренная.
Лечение продолжаем:
Сироп Депакин: 04.07.2009 г. Вес ребенка 16 кг -2,3 мл 3 раза в день, 27.10.2009 г. Вес 17,600 кг -2,5 мл 3 раза в день, 02.01.2010г. вес 20,0 кг – 3,0 мл 3 раза в день
В связи с тем, что нас не удовлетворяли и не удовлетворяют консультации детского невролога нашей детской поликлиники (то мы сами должны выпрашивать анализы, то следим за количеством сиропа – хотя за этим должен следить врач, и вообще такое впечатление, что мы никому не нужны), мы паралельно консультируемся у другого врача.
Вот его исследования:
06.01.2010 г.(первоначальные): 1. Альфа активность: заметно дезорганизованная, малочисленные группы волн, форма – другие формы. 2. Бэта – активность: нерегулярная, выражена удовлетворительно, передние отделы мозга. 3. Тэта-активность: доминирует, диффузная, частота в кол. –сек. 5-6. 4. Дельта активность: единичные дельта волны, диффузная. 5. Спайки, острые волны: единичные. 6. Зональные различия: сглажены. 7. Параксизмальная активность: имеется фокальная, очагово-генерализованная.8. Фокус патологической активности: имеется в правом и в левом полушариях. 9. Данные по функциональных пробах: эффект закрывания и открывания глаз выражен удовлетворительно; гипервентиляция: спорадически регистрируются в лобной, височной, теменной, затылочной области ЭЭГ- разряды острых волн, спайков, комплексов спайк-волна, полиспайк-волна, острая волна, амплитудой 120 мкВ., в левом, правом полушарии мозга.
ЭЭГ записана на фоне медикаментозной терапии противосудорожными средствами. Заключение: Данные ЭЭГ указывают на эпи -активность в лобно- центральных, височных и теменно-затылочных зонах мозга – т.е. очагово-генерализованную эпи-активность.
С 06.01.2010 г. мы перешли на Депакин Хроно 300: ¾ табл. 2 раза в день (через 12 часов)(при весе 20,0 кг). С 16.01.2010 г. утром депакин хроно 300 – целая таблетка, ¾ таб. вечером. С 27.02.2010 г. вес 21,500 кг: депакин хроно 300 утром и вечером по целой таблетке + глюконат кальция 1 таб. Один раз в день. С 27.03.2010 г. в рацион добавили зелень(лук, укроп, петрушка – чтобы не добавлять витамины) С 25.12.2010 г. депакин хроно 300 утром целая таблетка, вечером 1,5 таб. (наш вес стал 26 кг) + 0,5 таб. нейровитана, кальций переодически не пьем. Так как таблетки нам подошли с первого раза еще в реанимации (тогда в форме сиропа) врач решил не менять.
На консультациях при обследовании ЭЭГ врач отмечает , что индекс параксизмальной активности постепенно уменьшается. Да и за самим ребенком замечаем улучшения: он стал более общителен, постоянно проявляет интерес к новому. В садике один из группы заметил смену календаря пор года (рисунок был таким же, только листва на деревьях была не зеленая, а желтая). Объяснил воспитателю, как смог. Учить буквы пока не хочет, хотя в тетрадке для подготовки руки к письму рисует, обводит фигурки. Сердится, когда не может толком объяснить. Речь стала лучше, но все равно глотает половину слов. По отдельности слово сказать может. Были у стоматолога – уздечку подрезать не надо. Занимался с ребенком логопед – отмечали улучшения, сейчас сделали перерыв – что то не сошлись характерами (отказывается заниматься).
Сдали анализы 02.02.11 г. Гемоглобин -130 г/л, ШОЕ -2 мм/г, Калий – 4,53 ммоль/л, Натрий – 135,5 ммоль/л, хлор – 102,4 ммоль/л, Кальций – 2,38 ммоль/л, Неорганический фосфор – 1,82 ммоль/л, билирубин общий – 6 мкмоль/л: прямой- 2, непрямой – 4; Сахар 4,2 ммоль/л, АлАт – 34 мо/л, АсАт – 46 мо/л, ЛДГ – 417 мо/л.
Все бы и ничего, но таблетки пьем с 04.07.2009 г. и когда будет конец неизвестно. Не хочется травить ребенка. Да и смущают два разных результата: в поликлинике отмечается негативная динамика (хотя по ребенку об ухудшениях сказать ничего не можем- наоборот медленно наблюдается положительная динамика), у другого врача – положительная. Все таки хотелось бы получить консультацию третьего специалиста. Не хочется травить ребенка. Нужно ли вообще в нашем случае лечить эписиндром, если судороги были один единственный раз, и то из-за температуры)? Может у него такое строение мозга, и эти вспышки будут всю жизнь. Но это не значит что нужно все время сидеть на таблетках. Ведь мы садим печень, поджелудочную. МРТ сказали больше делать не надо.
Как нам быть - не знаем. И бросать страшно, и травиться тоже не выход. Подскажите пожалуйста как нам быть в такой ситуации, и куда можно обратиться.
Мы хотим отказаться от принятия депакина, но как с него уйти не знаем, подскажите пожалуйста. Спасибо.