ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК РАЗВИТИЯ ГОЛОВНОГО МОЗГА: МАЛЬФОРМАЦИЯ АРНОЛЬДА-КИАРИ I ТИПА.

Я пишу от имени родителей девочки, у которой в г. Астрахани поставили следующий диагноз: Врожденный порок развития головного мозга: мальформация Арнольда-Киари I типа. Окклюзионная, субкомпенсированная тривентрикулярная гидроцефалия.

«Наша узистка не смогли увидеть, что головка её больше чем обычно. В ходе чего при естественных родах головка её сдавилась и образовалась мальформация Арнольда-Киари I типа. Если бы этого не произошло и узист был чуточку умней и внимательней, и делали бы кесорево (так как ребенка с диаметром головы в 41 см не каждый родит) гидроцефалия у нее бы со временем возможно и прошла (как нам объяснил нейрохирург) потому что она субкомпенсированная, а так получилось только хуже. В итоге мы поехали в г. Астрахань на обследование. Там нам предложили через три месяца приехать по возможности на операцию. В феврале 2011 года мы накопили деньжат и поехали с большой надеждой на то, что дочь будет здоровая и как все, туда на операцию (ей было 6 месяцев). В итоге, во время операции произошли осложнения, и у нее во время операции начало замедлятся сердцебиение. Операцию отменили и перевезли ее в реанимацию. Там она пролежала 12 дней. Вернули нам ее совсем другой. Как нам объяснили, с ней произошло следующее: Декомпенсация состояния ребенка (наличие признаков грубого поражения центральной нервной системы в виде утраты приобретенных навыков и спастического гемипареза) обусловлена, возникшим в начале операции нарушением центральной гемодинамики, развитием гипоксической ишемическо-гемморагической перивентрикулярной лейкомаляции. В итоге все что она умела делать (кроме того что сидеть и держать головку) она забыла. Выписали её 23 марта, и до сих пор без сильных изменений. Может концентрироваться на нас глазами, а так в основном лежит и бывает хнычет целыми днями, ну и в весе набрала. Врачи астраханские сказали что восcтановительный процесс может занять от 3-х до 6-ти месяцев. Юле уже второй год, Понемногу временами гулит или кричит. За предметами не прослеживает, к игрушкам не тянется и не обращает на них никакого внимания. На нас реагирует, пугается каждого резкого звука, вроде носишь ее на руках, она на тебя смотрит, скажешь что-нибудь ей, а она как подпрыгнет от испугу, что аж сам пугаешься. Уснет на 5 минут, потом просыпается и начинаются судороги, глазками смотрит к верху. Ну вот это все что она может делать в свои 1 год и 3 месяца. Развитие встало.
Ездили в Москву НИИ им. Бурденко, но ничего зхорошего не сказали. Сказали только, что вряд ли кто ей сможет помочь и что она такой останется на всю жизнь!»

Возможно ли что-то сделать? Хотя бы как-то вернуть ее к нормальной жизни?

Спасибо!