ОЧЕНЬ ВАЖНО

Здраствуйте! Моей дочери 10 лет, у нее диагноз врожденная гидроцефалия, в 3 месяце ей была сделана операция шунтирование, через 1,5 года была проведена повторная ревизия, нейрохирург нам пишет каждый раз для комиссии для МСЭ, что она шунтозависима, постоянно стоим на учете у невролога, ортопеда и окулиста. Наши жалобы: повышенная утомляемость, метеозависимость прирезких перепадах погоды и при смене климата, дальше Свердловской области выезжать не можем. Головные боли бывают на столько сильными, что ни диакарб, ни другие обезбаливающие сиропы, свечи не помогают, приходится самой ставить уколы анальгин или ношпу. Боли сопровождаются тошнотой, рвотой, реагирует на свет (прячит глаза) и на запахи, часто бывают носовые кровотечения, на лице под глазками лопаются капяляры, зрачки очень расширены и мутноваты, отмечаются боли в коленях, ходьба на цыпочках. В школе у нас освобождение от физкультуры, т.к. она не переносит высокого шума и ей только можно заниматься ЛФК. Нам нельзя заниматься танцами и другими видами спорта, где возможны травмы головы. Группу проленного дня мы не посещаем, по средам - у нас день самоподготовки. Я все усилия вкладываю в ребенка, что бы она у меня выросла полноценным ребенком. На этой недели на комиссии МСЭ нам отказали в продлении, направили в головной филиал, как сложный случай, говорят, что у нас нет ограничений жизнидеятельности и что нормальное функционирование чужеродного органа и посещение обычной общеобразовательной школы не является основанием для продления инвалидности. Я вся в отчаянии, ведь мой не ребенок не может как все девочки ее возраста ходить на танцы, кататься на коньках, ходить в бассейн без присмотра родителей или педагога, посещать группу продленного дня из-за повышенной утомляемости, ходить в школу пять раз в неделю. У нас ведь не все с шунтами в голове ходят, она ведь шунтозависима. Мне прямо сказали, переводите ребенка в коррекционную школу, тогда продлим. Я сама педагог и знаю что такое коррекционная школа, я очень помогаю своей дочери и буду помогать, я не хочу на ее будующем ставить крест. За это время пока она у меня подросла, я сама научилась делать массажи, приобрели для нее тренажеры, ходим с ней на лечебное плавание, занимаюсь учебой не переутомляя ее и многое другое. Подскажите, пожайлуста, в сентябре у нас снова комиссия, но уже в головном филиале, я очень хочу чтобы нам ее продлили хоть еще на год, что можно для этого сделать, как подсраховаться, какие еще обследования пройти, наш невролог нам уже все что мог назначил, все наши врачи очень удивляются нашему законодательству. Очень надеюсь на вашу помощь!