ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ НА ВАШУ ПОМОЩЬ...

Добрый день, очень надеемся на вашу помощь. Ребёнку 7 мес., в 5 мес. начались приступы: лицо сначала бледнеет, делается испуганным, потом краснеет-бледнеет носогубный треугольник и синеют губы, начинает сглатывать, краснеют глаза, судорог нет, в сознании. Это длиться не более 30 сек., после приступа ребёнок очень сильно потеет, становится вялым, почти всегда засыпает. Пролежали в неврологии, нас обследовали нашли порэнцефалическую кисту, внутренняя гидроцефалия на нсг (хотя делали нсг в роддоме, в 1 мес, и в 3 мес.-всё было хорошо),ЭХО-ЭС:ИМП-2,0,пульсация 20%, смещения срединных структур мозга нет, признаков внутренней гидроцефалии и внутричерепной гипертензии на момент осмотра нет; ЭЭГ -дезорганизованный тип, зональные различия сглажены, доминирует Q-активность, v=5-6 сек.Эпилептиформной активности не зарег. Выписали с диагнозом вегето -висцеральные нарушения с пароксизмальным течением. Назначили Пантокальцин 1/4 таб, Кавинтон 1/6 таб, элькар 5 кап*2р.в день, магне В61,5 мл*2р.в день. Направили на компьютерную томографию, диагноз врачей описывающих нашу томографию- кисты нет, но есть очаг энцефалита!?. нас перевели в отделение нейроинфекции, где не проводилось ни каких обследований(за исключением крови на вуи, которые показали антитела на цмв IgG 50, мы сдавали эти анализы в месяц антитела были IgG -200, IgI - не было, мне сказали что ребёнок на грудном вскармливании и это мои антитела,т.к.ещё до беременности я сдавала анализы и знала что у меня был титрG, но ребёнок уже с 1,5 мес на искусственном вскармливании).В отделении нейроинфекции нас «наблюдали» 10 дней из лечения были только свечи генферон лайт 2р.в сутки, ликвор не брался на анализ. Нас выписали! Сказали нет клинической картины энцефалита.
Приступы продолжаются, могут быть по 3 раза в день, но не каждый день, а раз в 4-5 дней. Однако, если приступ начался утром, в течении дня 1-2 раза ещё повториться. в остальном дочка чувствует себя норм., кушает хорошо, в развитии как говорят неврологи не отстаёт. Единственное плачет и капризничает по вечерам, мы думали раньше что устаёт, а сейчас не знаем что и думать...
Недавно мы прошли дообследование, с такими результатами:

ЭЭГ видеомониторинг в состоянии активного и пассивного бодрствования:
Приступа «поймать» не удалось, длилось 3,5 часа
Протокол ЭЭГ:
В состоянии бодрствования: в теменно-центрально-затылочных отделениях полушарий регистрируются полиморфная активность(до 40 мкВ в задних отделах) и преимущественно представлена тета активностью, частотой 4,5-6 Гц, чередующаяся с альфа колебаниями, частотой 7-9 Гц, имеющими зональный градиент и преобладающими в правом полушарии.
Диффузно представлены единичные(одиночные) дельта колебания с частотой 2-3 Гц, амплитудой до 40мкВ и группы бета-волн, с частотой 20-30 мкВ, амплитудой до 15 мкВ.
Реакция активации выражена неотчётливо.
Бета активность представлена диффузно, с акцентом в передних отведениях амплитудой 5-10-25 мкВ, нередко трудно дифференцируется на фоне миографических артефактов.
Медленно-волновая активность представлена диффузно, широко, преимущественно колебания тета диапазона, реже дельта диапазона, по амплитуде несколько превышают основную активность.
Регистрируются генерализованные билатерально-синхронные вспышки медленных волн тета-,дельта- диапазона(амплитудой до 100 мкВ) с акцентом в лобно-центральных областях полушарий.
В состоянии физиологического сна:
1 стадия сна(дремота):хар-ся снижением амплитуды фоновой ритмики, фрагментацией и редукцией основного ритма с последующим нарастанием медленно – волновой активности, уменьшением и исчезновением миографических артефактов.
2 стадия сна(неглубокий): в ЭЭГ доминирует медленно-волновая активность тета диапазона, появляются специфические паттерны 2 стадии сна: хар-ся появлением диффузных вспышек ритмичной активности альфа-бета диапазона, частотой 12-14 Гц, амплитудой до 40мкВ, с акцентом в лобно- центральных отведениях- «веретена сна».
Комплексы-билатерально-синхронные, острые двухфазные, регистрируются изолированно, так и в сочетании со вспышкой «сонных веретен», преимущественно в передних и центральных отведениях, амплитудой до 200 мкВ. Регистрируются вертекс – потенциалы – одно- , двухфазные острые острые волны, после которой следует медленная волна, амплитудой до 100 мкВ с акцентом в центральных областях полушарий.
3-4 стадия сна(дельта сон) не достигнута. Продолжительность сна 30 мин.
Заключение: На фоновой ЭЭГ регистрируются лёгкие диффузные изменения биоэлектрической активности коры головного мозга с признаками дисфункции диэнцифально - стволовых структур.
Зарегистрировано диффузное замедление основной активности фоновой записи с акцентом в лобно-центральных областях полушарий, длительностью 2-3 мин. Сон модулирован по стадиям, физиологические паттерны сна сохранены.
МРТ:
Срединные структуры не смещены.
Мозговой череп деформирован за счёт выбухания слева. Левая височная доля увеличена в объёме, определяется участок нарушения архитектоники мозга 38*35*39. Борозды мозга на этом уровне чётко не прослеживаются. Серое вещество расположено отдельными фрагментами с образованием очагов скопления до 11 мм толщиной. В белом веществе участки кистозной перестройки 17 мм в d. В базальных отделах левой височной доли арахноидальная киста толщиной 11 мм. Сильвиева щель расширена, приподнята. Левый боковой желудочек сужен, правый компенсаторно расширен. Субарахноидальные пространства левого полушария сглажены. Подкорковые структуры без особенностей. Мозолистое тело прослеживается на всём протяжении, обычной формы и размеров. Гипофиз не увеличен, обычно расположен, адено- и нейрогипофиз визуализируются четко, ножка по средней линии. Хиазма не изменена. Миндалины мозжечка расположены выше плоскости большого затылочного отверстия.
Заключение: МР картина аномалии развития головного мозга-грубая кортикальная дисплазия левой височной доли, гетеротопия серого вещества. Арахноидальная киста базальных отделов левой височной доли.



Как нам теперь лечить ребёнка? Делают ли операцию в этом случае? Компенсируется ли это состояние? Нужно ли снимать пароксизмы медикаментозно? Почему идёт выбухание (шов внешне синеватый, как венка)? Возможно ли что дочка будет полноценным человеком?(сейчас у неё нет задержки в развитии). Может быть подскажете какие клиники в России или заграницей, которые могут справиться с нашим заболеванием?