МИКРОФТАЛЬМ СПРАВА...

Денис!У нас девочка 8 лет назад родилась с таким же диагнозом на один глаз..Больной глаз никакой.Три года из Москвы не выезжали почти, все лечили, а толку никакого.Вопрос не во внешности ребенка а в реабилитации,как она будет учиться и так далее.Вообщем это очень тяжело я слезами девятый год умываюсь.Держитесь ребята вместе!!!!!Удачи!Если что и катаракта подтвердится можно в Гельмгольца в Москву.Вообщем глаз после такого диагноза почти не развивается сколько не бейся головой об стенку и врачей не слушайте.Нам мозги забивали много лет.Бороться там не за что......

Денис!Если есть возможность лечиться в городе то не мотайтесь по городам,это большие деньги да и морально тяжело.Чтобы в стационар в Гельмгольца в Москве попасть это такой ужас да еще с малюсеньким ребенком.Толку все равно нет.А процент зрения если микрофтальм да ещ
ёка,катаракта мизерный у нас девочка этим глазом только счет пальцев перед лицом а это максимум 5%.Извините за такие ужастики еще раз держитесь!!!

Здравствуйте, Денис! О каком косметическом дефекте сейчас может идти речь.Молите Господа,чтобы у ребенка было хоть какое-то зрение.Почему так получилось не заморачивайтесь,занимайтесь ребенком.У нашей дочери врожд. аниридия(отсутствие радужки) на обоих глазах.Представляете какой космет. дефект? Но меня это не беспокоит,мы думаем только о том как помочь ребенку.Моя беременность тоже была легкой:не болела,не курила,родила легко,УЗИ делала на совр. оборудовании и никто не мог предположить.Ребенка ждали 5 лет и на тебе.Как говорят спонтанная мутация и никто не застрахован.Каждому свое счастье.Советую как можно раньше обратиться в клинику,ведь при катаракте зрение не развиваеться,а для ребенка это важно, особенно в первые годы жизни.И не слушайте,кто говорит бесполезно,надо искать варианты что можно сделать в вашем случае.Всего вам доброго.

Здравствуйте!Денис, мужайтесь конечно, но сделать пока вы мало что сможете.
Я уже 12 лет ищу всякую разную информацию по данной теме и увы .
Моей Дочери 12 лет, у нас такой диагноз: микрофтальм, микрокорнеа, бельмо роговицы. Короче все прелести, слава богу без глаукомы.
Что вам сказать на эту тему. Мы возили ребёнка в младенчестве в Питер в педиатрический институт ,с надеждой что нам чем нибудь помогут( Мы с мужем выпускиники 1 мед академии им. Акад. Павлова, то есть оба врачи). Но увы... нам умный профессор сказал, что в такие глаза лучше не лазать, для зрения сделать практически ничего невозможно, но самое главное уже произошло, и дай бог ребёнок будет жить без боли.
Знаете, я тогда поняла. что врачи- не боги, и медицина -наука относительная.
Нам уже 12 лет, все эти годы я посвятила тому чтобы вырастить из дочки обыкновенного ребёнка, я её ни вчём не ограждаю. Она поёт в хоре, участвует в самодеятельности, занимается балетом, катается на роликах и велосипеде, даже в футбол играет( чуть- чуть , с малышами), рисует. В школе я попросила учителей её не трогать: сколько выучит , столько выучит( у нас на здоровом глазу нистагм)Хотя острота зрения высокая, но она устаёт. Во время экзаменов бывают сильные головные боли, поэтому нагрузка у нас шаляй-валяй. Хотя учиться она неплохо( Приходят преподаватели на дом, и объясняют коротко и понятно то что обычные дети вычитывают часами)Стараюсь дозировать учебную нагрузку. Компьютор и телевизор тоже.
Самое главное для такого ребёнка, это то чтобы его мама с папой любили. Когда человека любят по-настоящему и не жалеют, то он растёт полноценным. И не боятся отвечать на вопросы:" А что у вас с глазиком?".Мы отвечаем что нас такими создал бог и мы довольны.Да, кстати, она с самого детского сада пользуется вниманием у мужской половины коллектива, бойфрендов меняет каждый год, начиная с трёх лет. Так что не переживайте.
Насчёт коррекции, сижу в интернете и ищю способ коррекции микрофтальма контактными линзами. Мы неделю назад поставили цветную косметическую мягкую контактную линзу.
Практически все фирмы производители контактных линз выпускают такие. Нам нужна была с черным зрачком, так как в наличии бельмо. Результат меня не очень устроил, потому что на линзе нет узора радужки, только карий кружочек со зрачком в центре, и глаз всё равно меньше.
Дочь счастлива, вчера мне говорит:"Мама, теперь у меня не пустой глаз". Я улыбаюсь, но для себя думаю , что это только начало. Эта наша первая линза. Похоже нужно искать заводы изготовители линз , при каторых есть лаборатории и делать индивидуальную линзу.
Дай бог что-нибудь найду. Нужно как-то родителям таких детей объедениться и делать что-то вместе для решения хотя бы косметических проблем. Во всех концах сети нахожу только разрозненные сообщения о случившейся беде, а потом молчание. Хотя Денис вам ещё рано думать о протезированиии, потому что ребёнок должен дорасти до того сознательного возраста, когда он может одеть линзу и снять её. (Мы в первые дни по полчаса возились с линзой, хотя нам дали касету с инструкцией как их одевать, но ребёнок не взрослый)
Не мучайте сейчас девочку врачами, наблюдайтесь у офтальмолога . Следите за здоровым глазом. И не причиняйте ей боли!!! Операции на глазу только ухудшат условия последующего протезирования. Наберитесь мужества и растите счастливыми, а красоту постараемся навести.
Моя уже и глаза красит, и любит себя в зеркале такой какая она есть. Вот это и должно быть главным.Успеха. Извините за длинное письмо.

Здраствуйте! У меня маленький сыночек сейчас ему 4 месяца у него с рождения микрофтальм справа и новообразование кожи век и височной области справа.OD-уменьшино в размере,видна полупрозрачная роговица диаметром 5 мм.Рефлекса с глазного дна нет. Глазное яблоко подвижно.Веки сформированы,укорочены.У наружного угла верхнего века дефект кожи диаметром 5 мм.
На коже век и височной области дополнительные новообразования мягкие. Безболезненные,количеством 3(1-цилиндрической формы,длиной 3 см,1смв диаметре,2-длина 1,5см,диаметр 1 см,3-округлой формы 1*1см).Свободные концы заканчиваются тупо.Кожа новообразованй не изиенена,отделяемого нет.
OS-спокоен. Роговица прозрачная.ПК средней глубины.Радужка в цвете и рельефе не изменена.Зрачок круглый,реакция на свет живая. Хрусталик прозрачный. Глазное дно:ДЗН-бледный с четкими контурами.Ход и калибр сосудов не изменен.Общий фон глазного дна альбинотичный.
Сына проаперировали сделав удаление добавочных век.С 2-х месяцев наблюдаемся в лаборатории сложного глазного протезированияв областной больнице города Кемерово.Подскажите пожайлуста как нам быть дальше и куда обратиться для дальнейшего лечения,ездили на МСЭК нам отказали в инвалидности.

Здравствуйте, Денис! У меня девочка,ей сейчас 5 лет, диагноз- врожденный микрофтальм левого глаза. Где мы только не были,оказалось 3 года напрасно муча ли ребенка разными обследованиями. Сейчас ставим глазной полупротез(одевается на глазное яблоко),во-первых он не дает черепу деформироваться;во-вторых очень хорошо скрывает глазную патологию(одинаково шевелиться со здоровым глазом,цвет глаз можно подобрать) .Меняем протез каждые полгода(так как глазная щель меняется в процессе роста),и это до 18-ти лет(пока ребенок не перестанет расти).На данный момент это все,что можно сейчас сделать, надеемся на медицину,с надеждой ждем новостей о лечении микрофтальма или пересадке донорского глаза(я бы ни минуты не колеблясь стала бы донором).

ОЧЕНЬ ОБНАДЁЖИЛИ СООБЩЕНИЯ О ГЛАЗНЫХ ПОЛУПРОТЕЗАХ И О ТОМ ЧТО ВООБЩЕ МОЖНО КАК-ТО ПРИКРЫТЬ ДЕФЕКТ. МОЕЙ МЛАДШЕЙ ДОЧКЕ 2Г.9МЕС. ВРОЖДЕННЫЙ МИКРОФТАЛЬМ СЛЕВА , ПРАВЫЙ СОВЕРШЕННО ЗДОРОВ. В ГЕЛЬМГОЛЬЦЕ ГОД НАЗАД ОБЕЩАЛИ, ЧТО ЛЕВЫЙ НИ РАСТИ НИ ВИДЕТЬ НЕ БУДЕТ. НАСЧЁТ РАСТИ- МОЖЕТ БЫТЬ, А ВОТ ПРЕДМЕТНОЕ ЗРЕНИЕ И ОРИЕНТАЦИЯ В ПРОСТРАНСТВЕ У НАС ОЧЕНЬ ДАЖЕ ХОРОШИЕ, ЭТО ЕСЛИ ЗАКЛЕИТЬ ЗДОРОВЫЙ ГЛАЗ. СЕЙЧАС СОБИРАЮСЬ ПЛОТНО ЗАНЯТЬСЯ ПОИСКОМ МЕСТА, ГДЕ КВАЛИФИЦИРОВАНО ПОСОВЕТУЮТ ПОДХОДЯЩИЕ ЛИНЗЫ ИЛИ ПОЛУПРОТЕЗЫ.

Всем здравствуйте! Очень хорошо, что поддерживаете тему на плаву , абсолютно случайно нашел свой же топик двухлетней давности. Ну давайте отчитаюсь, что-ли. В общем как многие здесь говорили, единственный выход - это протезирование, ничего другого медицина пока не умеет. Наблюдаемся в клинике Мулдашева Э.Р. в г. Уфа. Протезы рисуют просто неотличимо от здорового глаза, за исключением, конечно, нерасширяемого зрачка. Ребенка протез абсолютно не беспокоит и привыкла она к нему очень быстро - но здесь сказалось то, что впервые протез был применен в полугодовалом возрасте. Чем раньше - тем лучше, не тяните с протезированием. Протез необходимо периодически (минимум раз в год) заменять на больший размер, для выравнивания роста глазниц на здоровом и больном глазах. В дочери не чаем души, растет очень умной, подвижной, любит петь, здоровый глаз видит прекрасно . В общем, приятного конечно мало, но все это совсем не катастрофа, главное оградить ребенка в будущем от издевательств и насмешек злых детей - это пока беспокоит больше всего. А во всем остальном у нее все будет отлично. Если есть вопросы, спрашивайте - отвечу

Моему сыну 12 лет, диагноз «микрофтальм, почти анофтальм слева». Оградить от насмешек не получается. Дети злы по природе, (из-за неумения скрывать мысли). Разные родители - разные дети. Что касается протезирования, протезировались сперва в Москве, сейчас в Челябинске. Но, вообще-то, клиники и лаборатории глазного протезирования раскиданы по всей стране. Наиболее полный список видел на сайте челябинской лаборатории okoris.info.

Здравствуйте!Мне 20 лет,у меня микрофтальм слева.Протеза нет,в детстве не ставили,сейчас уже трудно привыкнуть, пробовала.Дорогие родители,поверьте,это не катастрофа!!!Я это пережила на себе,закончила школу с золотой медалью,сейчас учусь на 3 курсе в вузе,работаю.Мои друзья воспринимают меня такой!и личная жизнь ладится!единственное,что сейчас беспокоит,хочу восстановить инвалидность (была инвалидом детства до 12 лет,потом не продлили).

Здравствуйте!Мне 20 лет,у меня микрофтальм слева.Протеза нет,в детстве не ставили,сейчас уже трудно привыкнуть, пробовала.Дорогие родители,поверьте,это не катастрофа!!!Я это пережила на себе,закончила школу с золотой медалью,сейчас учусь на 3 курсе в вузе,работаю.Мои друзья воспринимают меня такой!и личная жизнь ладится!единственное,что сейчас беспокоит,хочу восстановить инвалидность (была инвалидом детства до 12 лет,потом не продлили).

здраствуйте! моей дочери 1 месяц. врачи нам поставили диагноз- врожденная патология органов зрения. двухсторонний микрофтальм. микрокорнеа, помутнение роговицы хрусталика обоих глаз, анередия справа, заращение зрачка слева. глазное дно не офтальмоскопируется. врач сказала, что такие глаза не могут видеть и в 3 месяца будут ставить инвалидность . беременность протекала хорошо, не пью, не курю. Как могло так произойти. Ну неужели ничего нельзя сделать. подскажите куда нам лучше съездить на обследование, может как-то можно восстановить зрение.

Здравствуйте! У нашей доченьки двухсторонний микрофтальм, нам 2 месяца. Скажите, пожалуйста, а кто-нибудь узнавал о лечении микрофтальма за границей? В Израиле, например. Я связалась с клиникой Элиша, так там одна диагностика только от 3 до 6 тыс. долларов. Просто я ни от кого еще не слышала, что-бы деток туда возили. А в Москве с клиникой«Ясный взор» связалась, там мне сообщили, что диагностика проводится под медикаментозным сном. И не знаю даже куда нам лучше податься?

Здравствуйте! Мне 20 лет. У меня микрофтальм правого глаза. Жить можно. Но много неудобств (
Первый протез поставили в 6 месяцев. Протезировался в Самаре. Последние 4 или 5 протеза сделаны уже в Москве.
Шевелится вместе с левым глазом. Но не много (
Инвалидность была до 18 лет. Больше не дали.

давайте все объединимся вконтакте.вступайте в группу http://vk.com/microftalm .там будет удобнее и быстрее.давайте поможем друг другу,ведь рунете так мало информации по микрофтальму.

Все кто столкнулся с такой бедой очень вас понимаю. У моей внучки такая же беда. Мы ездили в турцию в клинику дуньягоз и там через 6 месяцев прооперирую. Мне помогла чудная женщина Анна с Праги. она смогла полностью помочь дочери в этой клинике. если кому важно позвоните- 89373152585 89874996418 Надежда

здравствуйте! Моему сыну 11 лет. Диагноз микрофтальм плюс много сопутствующих. Нам врачи с детства говорили, что совсем сделать ничего нельзя, смиритесь, любите ребёнка. Хотя клиника им. Фёдорова у нас хорошая (в Краснодаре). Протезирование нам не предложили почему то. Кто нибудь в курсе, что можно сейчас делать? Линзы может быть? Или протезы?

Добрый день!Помогите пожалуйста!Родила сына с врожденной патологией глаз,месяц лежали в питере в патологии новорожденых,где окусты поставили диагноз:врожденный анофтальм справа,врожденный блефарофимоз.Врожденный микрофтальм,микрокорнеа,помутнение роговицы,колобома диска зрительного нерва левогоглаза.Куда нам обращаться и что делать,нам сейчас сейчас 2 месяца.

Ребята хотела бы узнать, моему сыну уже 5,5 лет, у него двухсторонний микрофтальм и сращение переднего отрезка левого глаза, плюс была полная костная отрезия хоан (т.е. нос не дышал) сделали уже около 8 наркозов. Раньше он много чего делал и говорил, теперь опять на уровне 1,5 годовалого ребенка, кто-нибудь с этим сталкивался. У нас есть светочувствительность. Но он как будто не развивается, а наоборот хуже. Подскажите что делать!

Здравствуйте, у меня сыну год и 2 месяца. Делали обследование в Гельмгольца в Москве под наркозом: микроофтальм правого глаза, микрокорнеа, ППГСТ, отслойка сетчатки, сходящееся вторичное косоглазие. Сказали ничего не сделать, если только протезирование. Второй глаз здоров. Хочу съездить в Уфу, говорят там творят чудеса. Если и там скажут ничего не сделать, тогда уж протезирование. Кто-нибудь ездил в Уфу? Мой адрес эл.почты: cool.fyyf1985@yandex.ru

У нас микрофтальм, микрокорнеа, колобома зрительного нерва и сосудистой оболочки на одном глазике.Зрение на нем есть, т.к. ребенок неплохо видит, когда здоровый глаз заклеен, но разница в размерах глаз большая из-за размера глазной щели. Наблюдаемся в МНТК. Косметику нам делать не хотят, т.к. говорят, что особого эффекта не будет. Протезирование тоже не рекомендуют, говорят, глаз чувствительный, тонкостенный протез не пойдет. А как жить девочке с таким дефектом? Нам 8 месяцев - боюсь потерять время для протезирования!

Здравствуйте. моему сыну 3 месяца. На полном обследовании еще не были, но предварительно ставят диагноз микрофтальм. В интернете очень мало информации по этому заболеванию. Если кто-нибудь знает ответы на мои вопросы, поделитесь пожалуйста информацией.
1. Бывают ли случаи, когда глаз со временем все-таки вырастает до нормальных размеров? Если да, то какой это % случаев.
2. До какого возраста если не ставить протез не будет последствий с деформацией черепа?
3. Если глаз хоть что-то видит, то протез ставить не стоит, я правильно понимаю?
4. Протез препятствует росту глаза (вдруг поставим протез, а глаз будет расти)?

Спасибо, Ирина. В облбольнице мы тоже были, нас там приняла молодая врач, которая просто списала заключение из поликлиники, толком не смотрела даже. Сейчас ждем 14 марта обследование в МНТК. А в Уфе что за клиника, лучше чем МНТК?
В группу вконтакте подал заявку на вступление, пока что нет ответа

Михаил, в Уфе находится Всероссийский офтольмологический центр Аллоплант. Не знаю, лучше или хуже он, чем МНТК, но туда едут с детьми с нашей патологией со всей страны и не только, поэтому у них огромный опыт. Есть институт Гельмгольца в Москве и ДКБ в Питере, где есть единственный и неповторимый доктор Дискаленко, который берется за таких деток. Информации очень много в группе Микрофтальм. Если Вас не приняли, напишите администратору Карповой Юлии кратко вашу историю - вас примут обязательно! Кроме того, я Вам написала сообщение в личку. Позвоните.

В МНТК мы наблюдаемся у доктора Анциферовой. Там врачей много, но вы в регистратуре скажите обязательно к кому вы конкретно: Пузыревский (завотделением), Анциферова и Плисов - больше ни к кому не стоит обращаться.

У меня врожденный микрофтальм левого глаза, сейчас 28 лет, ходил в садик, в школу как и все дети, никаких насмешек и прочего не было, много друзей. В 18 лет получил права, 10 лет не одного дтп, объездил всю россию. Зрение 100% один глаз, а вторым никогда не видел поэтому ни какого дискомфорта не испытывал. Женат второй раз, родился здоровый сын.

Привет всем. Мне 23 лет, 12 лет назад был авария, после аварии я получил травма на правой глаза, диагноз субатрафия бельмо на яблоке, сейчас я вижу только с левый глаза. Я нашёл Полупротез из фарфор, он не помешает мне. Извините я 100 % незнаю русский язык по этому немного ошибки. Жду ваших ответи, вы можете отправить ответ мой почтовый адрес, Admiral94.st@gmail.com

Здравствуйте всем, моей дочери месяц и нам диагностировали, микрофтальм, Колобома сосудистой оболочки и сетчатки, диагностировали в клинике Федорова, там нам сказали, что она не операбельна и нужно мириться, но как можно с этим мириться. Пожалуйста подскажите было ли у кого то такое, или подобное, может кто то смог подлечить глазки и вернуть зрение хоть на какой-то процент.

Хочу поехать в Уфу, в Аллоплант, но информация по ней разная, может кто там был уже с подобным диагнозом, подскажите результат пожалуйста есть и куда можно ещё податься.

Спасибо большое, за ответ и за поддержку! В у вас зрение сохранилось?! Да, страшный недуг, поверить не могу, что все это происходит именно со мной!((( В контакт уже вступила.

Екатерина, на здоровье. Да, зрение сохранилось, но приходится прилагать много усилий, делая заклейки, т.к. девочка уже большая и сдирает их. Чем раньше приучите, тем легче будет потом. Кроме того, мы избавились от косоглазия почти - а оно скорей всего будет при микрофтальме. Мы начали делать примерно в 5 месяцев. Вам доктора все расскажут.

Здравствуйте Всем,14 августа 2017г.у нас родилась долгожданная девочка,ставят диагноз микрофтальм правого глаза.Еще не можем прийти в себя...не заем куда пойти

Посоветуйте пожалуйста с чего начать ,куда пойти...ездили в детскую больницу к офтальмологу,но он только отмахнулся сказал,что ни чего не изменится,можете не стараться.Про протезы и разные клиники прочла в инете,а так даже не было представления о болезни.Спасибо Всем заранее,очень жду...

Здравствуйте всем!! 2017 году у меня родилась самая прекрасная дочка на свете !! Я ее ждала как будто бы всю жизнь - мечтала о дочке!! но увы она родилась с диагнозом -микрофтальм!! на тот момент я думала что у меня жизнь остановилась...ничего не хотела только и молила Бога чтобы он помог моей дочке...первые месяцы я искала кучу информаций обращалась в Израиль за помощью, поскольку видела видео где показывали девочку которой собирались пересадить глаза...на миг подумала что вот все будет хорошо ведь глазные яблоки уже отдельно выращивают..просто пока врачи не могут соединить глазные нервы с мозгом..но это пока на этапе опытов...говорят что где то через 10 лет даже это процедура будет возможной очень сильно надеюсь и верю что так оно и будет...что касается глазных протезов то очень хорошо делают в Армении (в Ереване клиника Малаяна)...хочу сказать прошло с того времени 1,5 года моя дочка стала красавицей все ее очень сильно любят за ее шустрость, за харизму и самое главное для родителям любить и каждый день говорить искренее своим деткам какие они у вас хорошие и как вы рады что они у вас есть...