ПОИСК ПО САЙТУ:
Главная / Бесплатные консультации / Офтальмология / Детский офтальмолог / Колобома зрительного нерва,сетчатки и сосудистой оболочки
КОЛОБОМА ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА,СЕТЧАТКИ И СОСУДИСТОЙ ОБОЛОЧКИ
Ольга Жен., 19 лет. Россия Чита
Гость (не зарегистрирован) Источник: www.ophthalmogenetics.ru
20.05.2009 10:56
Моей дочке в роддоме поставили диагноз"Врожденная колобома зрительного нерва,сетчатки и сосудистой оболочки ". Я хотела бы узнать,как это отразится на зрении моего ребёнка?
 |
|
Мнение зала, форум (62) |
Похожие вопросы, темы (10) |
(Гость) Кристина 20.05.2009 22:01
Здравствуйте, у моей дочери почти такой же диагноз... Её 3 с половиной года... Чем раньше начать лечить тем лучше....нам помогли только в Уфе клиника Аллоплант....хотя мы начали с Москвы... После операции в Уфе у дочери появилось остаточное зрение...сейсас видит...но не очень хорошо...оперировались 2 раза. сейчас ищу выходы в израиль. не сдавайтесь и боритесь за Вашего малыша. |
Спасибо Кристина, что ответили нам. Вы пишите, что делали операцию, а мне в нашей больнице сказали, что это не лечится и они ничем не могут помочь. Как нам быть? |
(Гость) Кристина 21.05.2009 06:56
Ольга , моему ребёночку тоже сказали, что сделать ничего нельзя и во всех клиниках говорили , что лечение не разработано....но когда я начала понимать, что она почти ничего не видит....начали искать. Единственное , что помогло и где согласились хоть что-то сделать -это в Аллопланте. И то предупредили, что ни на что гарантий не дают. Операция лёгкая, её суть, что просто иглой вводят в зрительный нерв вещёство Аллоплант....он начинает регенерировать орган...ростить по клеточкам....и очень сильно питать...как витаминка. У кого то этот процес сильней у кого то нет. А ещё самое главное начать с ребёночком заиматься....как можно больше и чаще....развивать зрения. Ищите тифлопедагого и занимайтесь сами. Я от чистого сердца желаю Вам удачи.... если есть вопросы , пишите, я отвечу! |
(Гость) Елена 23.05.2014 15:08
Кристина, скажите как вы занимались с дочуркой нам посоветовали смотреть одним глазом чтоб нагрузка была большая на него но дочка с трудом соглашается на это. Если можно поделитесь опытом. Заранее спасибо  |
(Гость) Елена 08.02.2016 17:29
Кристина здравствуйте!!! как у вас сейчас дела? у моей доченьки тоже самое. мы в отчаянии. скажите, вы видите сейчас? где еще побывали кроме аллопланта? а в китае там где и как? спасибо |
(Гость) Елена 11.02.2016 10:22
Кристина, здравствуйте. Миленькая отзовитесь пожалуйста, я хочу поговорить с вами. Очень прошу и жду. Я на счет глазок. |
(Гость) Злиха 29.12.2016 08:01
Добрый день! И у нас такой диагноз( скажите что у вас ноого? Есть ли улучшения, С момент вашего Вашего сообщения прошло не мало времени, очень надеюсь что у ребенка как минимум нормализовалось зрение. Ответьте пжл, если не тяжело напишите мне на почту, помогите пжл, подскажите..очень прошу. Zlikha_8989@mail.ru |
(Гость) Алина 31.08.2017 17:08
Кристина, доброе время суток. Я не знаю что делать и куда бежать😢😢😢Ребёнку 4 годика Ставят похожий диагноз. Подскажите пожалуйста. Из собственного опыта. Заранее Спасибо🙏🏻 |
(Гость) Кристина 21.05.2009 14:23
Удачи Вам ещё раз! |
Здраствуйте. У нас колобома диска зрительного нерва. Нам 1.5 года. Скажите пожалуста вы с какого возраста лечитесь и как мы можем проконсультироваться в этой клинике? |
(Гость) Дилара 25.11.2010 15:27
Добрый день Кристина, прочла ваше сообщение очень обрадовалась, мы тоже ожидаем этого чудо препората аллопланта, дело в том , что нам всего 6 мес. и его не делают в таком возрасте сказали подрасти, но это ожидание очень тяжело дается. боюсь потерять драгоценное для нас время. хотелось бы увас спросить, как развивается ребенок, заметно ли внешне дефект глаза и что вы делали помимо аллопланта? у нас диагноз колобома (полная) диска зрительного нерва правого глаза и микрофтальм. мы делаем массаж общий, носим карсет на шее, капли иногда капаем. напишите мне на почту пожалуйста d-i-l-a-r-a@mail.ru вы говорите про массаж, какой ? каких врачей нужно кто это тифлопедагог? как заниматься с ребенком, кроме того как прикрывать здоровый глазик что еще? очень мало инфо-ции есть ли клиники за границей все таки медецина не стоит на месте, что еще нашли и узнали. буду вам признательна напишите пож-та. |
(Гость) Злиха 29.12.2016 07:39
Доброго времени суток. У моего сына колобома сосудистой оболочки, сетчатки и зрительного нерва. Скажите пжл, как ваши, чего вы достигли за эти годы, хочется верить что все лучше чем было! Верю, надеюсь на то, что все не так страшно. Ответьте пжл, как быть, что б не терять драгоценное время, и начать лечить а не колечить малыша.... Очень надеюсь на ответ. Й |
(Гость) Алина 31.08.2017 17:03
Добрый день, подскажите как ваши дела со зрением сейчас и можно доктора в Уфе |
(Гость) Кристина 21.05.2009 07:01
Наш диагноз: Колобомы радужки, хориоидеи и диска зрительного нерва, сходящиеся косоглазия. Кстати...обходили всех генетиков, ездили в Московский генетический институт....помочь они не чем не могут. И ещё оформляйте инвалидность....какие ни какие деньги и маломайская помощь, если повезёт |
Ольга Вадимовна Хлебникова 21.05.2009 10:21
Уважаемая Кристина, не надо советовать другим людям . Такие изменения глаз могут быть разной степени тяжести и тогда возможно проведение нейротрофической терапии, могут входит в состоав синдромов -надо пароводить лечение у педиатров и неврологов. |
(Гость) Кристина 21.05.2009 14:09
Ольга Вадимовна. Я не советовала, а делилась опытом. Каждый человек выберет сам дорогу, которой он пойдёт. Я очень много где была со своей дочерью и просто расказываю ,как это было у меня. Слава Богу, что мы не упустили момент....а ведь тогда нам врачи тоже говорили....неизвестно какое у Вашего ребёнка будет зрение....а может всё и будет нормально...подождите ....понаблюдайтесь пока просто... Поэтому ,я считаю , Пусть люди знают мой путь....и при этом выберут свой...Сейчас я также продолжаю искать, что-то для своей дочери и буду очень рада, если мне кто-нибудь что то подскажет. Я проверю ....посоветуюсь с врачами и решу надо ей это или нет. Кстати....я с Вами согласна, неврологических заболеваний у нас тоже была гора. Их нам ставили... Все возможные задержки, и даже ДЦП ставили. Но если честно, я очень сильно фильтровала из того , что нам назначали неврологи....и давала ребёнку только четверть из того , что назначали....Сейчас все неврологические диагнозы сняты....обсолютно нормально развитая девочка....если не считать глазок. Но мы постоянно делали массажи и очень много с ребёнком занимались. И поверьте, я пишу со всей душой...и и очень даже хорошо представляю как сейчас мамочке....так как сама это пережила и до сих пор переживаю. С Уважением, Кристина |
(Гость) Кристина 21.05.2009 14:30
Кстати, Ольга Вадимовна, я была с дочерью в Вашем институте и благодарна Вам за оказанное внимание. Правда на тот момент доктора из Вашего института исключили у нас генетические заболевания....но мы планируем приехать ещё....Дочери тогда было 1год и 6 месяцев сейчас может станет что-нибудь яснее. Хотя насколько я знаю, что сами по себе колобомы уже считаются генетическим диагнозом. |
(Гость) ЛИЛИЯ 01.10.2009 18:42
Добрый день! Из ваших рассказов, я поняла что все таки можно вылечить колобому зрительного нерва (глазного дна)!? если это правда, то куда нам поехать лечиться, подскажите пожалуйста??? (нам 4 годика) были в институте им.Геймгольца- но там категорично сказали нет! и если вы правы , то у нас есть еще шанс? (очень жду ответа) |
(Гость) кристина 01.10.2009 19:43
здрато вствуйте! В АЛЛОПЛАНТЕ нам не давали гарантий! просто сказали, что возможно сделать то-то, но поможет это или не очень...неизвестно. после первой такой операции было явно видно, что ребёночек через небольшое время стал видеть лучше....после второй результат был хуже...но был. впринципе когда все кругом говорят, что сделать ничего нельзя, а там берутся....можно попробовать...и дай Бог чтобы помогло....удачи Вам....клиника в Уфе...мы первый раз поехали на обум....в уфе на вокзале поймали такси и нас привезли...вообще у них есть в инете сайт...на котором можно получить консультацию и отправить свой диагноз...можно туда позвонить и всё объяснить....люди там вроде (что очень приятно) понимающие и пытаются помочь и принять участие . |
(Гость) ЛИЛИЯ 02.10.2009 11:59
Спасибо Кристина за ответ! Мы туда обязательно съездим (уже направили диагноз), скажите только пожалуйста , а как вводят аллоплант? ребенку делают наркоз? и еще ухудшеть он не может? |
(Гость) кристина 02.10.2009 20:03
нам делали самый щадящий наркоз...на 10 минуток... отходила нормально. Аллоплант работает очень давно...люди реально едут со всего мира. Мы были поражены, когда там находились. От всех слышали только положительные отзывы. Но слышали и пару историй, что были у кого то осложнения, связано это было с аллергической реакцией. А так всем либо становится значительно лучше или улучшения не значительны. Смотрите сами...рисковать Вам или нет, но операция не сложная! Сейчас я ищу выходы ещё на другие страны....чего найду сообщу...Удачи Вам. Если у Вас будет информация пишите! |
(Гость) ЛИЛИЯ 03.10.2009 09:35
Спасибо Вам! Я Вам тоже желаю Удачи! Как съездим напишу.  |
(Гость) Ольга 29.04.2010 08:19
здраствуйте!!!!!По прошествии времени,сейчас детки у вас подросли,можете поделиться как развивается ваш ребенок!?Нам сейчас годик,диагноз:колобома радужки и хориоидеи и диска зрительного нерва!По началу было очень страшно.глазки закатывались,зрачки постояноо были внизу опущены.вечно бегающтй взгляд...сейчас ужн нормально,ну если ребенок задумывается или сосредоточен наблюдается косоглазие!нам годик,развитие идет как м у всех обычных детей!в 10ю5 месяцев началт ходить,первые попытки.сейчас уверенно ходим,насчет его зрения............пока остроту проверить нельзяя,по своим наблюдениям мону сказать что видит нормально,конечно не так как здоровые ребятишки,на далекие расстояния мы плохо ориентируемся,по дому ходит спокойно....проблема у нас в том заключается,что мы на солнечные лучи щюримся,в солнечный день на улице очень тяжело находится,постоянно прячу его от солнца,т.к не может просто находиться на нем!Девочки ,откликнитесь,хочется узнать как ваши ребятишки развивается,очень мало нас,а хочется поделиться с кем то,кто действительно понимает всю эту нашу ситуацию..........жду ваших комментариев!ОЧЕНЬ! |
(Гость) Кристина 04.08.2011 20:09
Здравствуйте. Варваре сейчас уже 5 лет, скоро будет 6. Хочу всем сообщить о наших действиях. Сейчас мы находимся на лечении в городе Урумчи(Китай) Китайский военный госпиталь. Здесь мы 2 месяца....у нас есть положительная динамика. Обязательно приедим на второй курс лечения. Если кому интересно отправлю всю информацию что мы здесь делали...вот моя почта 2810292@mail.ru Напоминаю наш диагноз : Колобомы радужки, хориоидеи , Диска зрительного нерва. Если у кого есть интересная информация по этому диагнозу, пож-та поделитесь. Я думаю, мы быстрее вылечим наших деток, если будем общаться |
Помогите, нам, пожалуйста, моей дочери 4,5 месяца, диагноз: колобома зрительного нерва, диагноз неутешительный. Прошли обследование в Омске, сказали, что ничего нельзя сделать. Как вы решили свою проблему? |
Здравствуйте!Как сейчас ваши дела?Моему сыну 6 месяцев, ему поставили диагноз обширные колобомы радужки, хориоидеи и диска зрительного нерва...прогноз по зрению неблагоприятный. Мы наблюдаемся в институте им.Гельмгольца, нам сказали, что ничего нельзя сделать, ЗВП пока еще не делали. Куда нам можно обратиться???посоветуйте, пожалуйста! |
Кристина у нас схожий диагноз напишите пожалуйста мне.ваш электронный адрес выдает ошибку. vetrodniki@mail.ru |
(Гость) Елена 11.02.2016 10:35
Оля, здравствуйте! У нас тот же диагноз как и у вас: колобома хориоидеи с захватом дзн. Расскажите пожалуйста, как сейчас ваши дела? где лечились? Очень жду ответа. Очень переживаем всей семьей... |
в 2005 году моему ребенку поставили диагноз: тотальная колобома зрительного нерва обоих глаз. В НИИ гельмгольца Ольга В.Хлебникова, проведя ряд исследований, вынесла вердикт - ребенок слепой. На все мои утверждения, что ребенок видит (тянулся за игрушками,узнавал близких)ответила вы себя обманываете.После Москвы поехали в питер в ЛОБ, прооперировались, сделали курс лазерной стимуляции(ездием ежегодно на стим. терапию). Сейчас ребенку 6 лет, зрение 50-60%, посещает обычный д/с и ничем не отличается от других детей. |
Ирина, добрый день! У моей дочери тоже колобома всего (и зрит. нерва, и радужки, и сосудистой оболочки обоих глаз), и врачи говорят, что ничего сделать нельзя. Хотя ребенок видит, не слепой! Можно у вас спросить, что такое ЛОБ в Питере? И какую именно вам операцию провели? Ведь при колобоме не проводят операций вроде... Лазерную стимуляцию мы тоже делаем, но не сильно помогает... Оксана, yvna@yandex.ru |
(Гость) Любовь 20.05.2014 16:19
Здравствуйте Ирина! Моему мальчику поставлен диагноз: колобома зрительного нерва,сетчатки и сосудистой оболочки.Нам только 4 месяца. Хотела узнать что такое ЛОБ в Питере? Как можно выйти на эту клинику? С какого возраста можно что-то делать? Буду рада любой информации.Спасибо. |
Здравствуйте,Любовь! У моей внучки практически тот же диагноз что и у вашего мальчика. Прошел год с момента Вашего сообщения. Подскажите как Вы решаете проблему? Моей внучке всего месяц, мы все в шоке, врачи поставили прогноз по зрению неблагоприятный. |
Ирина доброго времени суток, Хотела задать вам ряд вопросов по поводу лечения вашего ребеночка, куда именно вы ездили в Питер? и где лечитесь? |
(Гость) Елена 11.02.2016 10:40
Ирина, здравствуйте. Скажите пожалуйста, что такое ЛОБ в Питере, у нас просто тоже диагноз: колобома хориоидеи с захватом дзн. Вы написали что прооперировались, что за операция: Помогите пожалуйста!!! |
Здравствуйте!Моему сыну 8 месяцев ,поставлен диагноз врожденная катаракта,пролиферативная витреоретинопатия,дисплозия зрительного нерва обеих глаз.что Вы можете порекомендовать в этой ситуации?Спасибо! |
Ольга Вадимовна Хлебникова 15.04.2013 12:19
Здравствуйте. Это признаки внутриутробной инфекции или врожденных аномалий развития. Нужна очная консультация для определения причины и степени тяжести изменений. Вы можете обратиться в МНИИ ГБ им. Гельмгольца. |
здравствуйте! Моему сыну уже 5 лет, скоро будет шесть... Изначально был просто ужасающий диагноз при рождении- один глаз - анофтальм, другой глаз колобома радужки и сосудистой оболочки.... вот уже много много времени наблюдаемся в гельмгольца и морозовской, перенесли больше десятка операций и в результате от 5 процентов зрения осталось только светоощущение.... вдобавок нам уже удалили хрусталик который был задет во время операции по сетчатке и практически отвалилась сама сетчатка.... теперь уже не знаю куда и к кому обращаться.... может подскажете..... а в УФЕ там куда и к кому? |
Добрый день! Случайно зашла на этот сайт, т.к. ищу инфу об аллопланте. У моей мамы отслойка сетчатки глаза, в клинике Федорова в Москве ей не смогли помочь, сейчас она находится в Уфе в клинике Мулдашева, скоро будет операция, доктора говорят, что прогноз благоприятный и результат хороший обещают. Разговаривала там со многими пациентами, все хвалят и докторов и сам препарат, но говорит очень большие очереди и люди с маленькими детишками приезжают со страшными диагнозами. Оставлю ссылку на сайт клиники, надеюсь, что вам чем-то поможет! http://www.alloplant.ru/ru/index.php?pageIndex=2 |
(Гость) вадим бузыка 24.02.2011 00:31
У меня колобома левого глаза. Мне 30. Живу отлично. Женат. Эта болезнь неизлечима,но не переживайте, с этим жить можно отлично! |
(Гость) Виктория 16.04.2011 22:19
сыну поставили диагноз -деколорация дисков зрительных нервов.Ангиопотия сетчатки,светобоязь (постоянно расширеные зрачки)реакция на уф лучи).. что это такое и чем грозит нам 17 лет |
Здравствуйте! Мне 19 лет,диагноз врожденная колобома зрительного нерва правого глаза, глаз почти слепой (Могу в близи разлечит цвет и увидеть движение). Проходила много обследований в своём городе врачи говорят не излечимо.  Сушествуют ли операции хотя бы от косоглазия при таком диагнозе? И можно ли попробовать операцию с введением Аллопланта в нерв уже в таком возрасте? |
(Гость) Кристина 11.05.2011 20:59
У Аллопланта есть официальный сайт, там возможно отправить диагноз и есть номера телефнов, по которым Вы можте всё уточнить |
Ольга Вадимовна Хлебникова 15.04.2013 12:17
Здравствуйте. Для ответа на вопрос надо знать причину и степень тяжести изменений. |
Моему сыну 14 лет. диагноз: Врожденная колобома радужки и сосудистой с захватом зрительного нерва обоих глаз+астигматизм. Лечили до 3 лет, стимулировали в Морозовской глазной нерв - зрение дотянули до 0,6-0,7, все было хорошо до 9 лет, потом началось: - пять лет ретиношизис правого глаза вел себя спокойно, без изменений, теперь ухудшение и появился на левом глазу, да еще добавилась глаукома. вердикт врачей: ЖДИТЕ КОГДА ОСЛЕПНЕТ, может через год, а может в 70 лет (((((......, ЧТО ДЕЛАТЬ? |
Моей дочери 8 месяцев диагноз: Врожденная колобома ДЗН, радужки, микрофтальм,швартообразование в ст,дислокация хрусталика в ст. Что делать куда обратиться? |
(Гость) 777 02.12.2012 03:26
Здравствуйте! Месяц назад сделал операцию с аллоплантом. Все врачи кроме мулдашевских , сказали, что сделать нечего нельзя. Сделали и как говорит моя мама глаз ожил. Съездите и обратитесь к хирургу Рашид Мохаммад Жавдатовичу, у него золотые руки! Он уже точно скажет , что можно сделать по максимуму! |
Здравствуйте ! У меня врожденное паралитическое косоглазие. Направили к Мохаммад Жовдатовичу.Расскажите хороший ли он врач ?какие операции делает ? |
Скажите пожалуйста, где работает это хирург и как к нему попасть. Внучке месяц, врачи прогнозируют полную слепоту |
Ольга Вадимовна Хлебникова 15.04.2013 12:16
Вы можете обратиться в МНИИ ГБ им. Гельмгнольца и педиатрам ,генетикам для определения причины заболевания = точного диагноза. После этого определяется тактика лечения. |
(Гость) Наталья 22.12.2012 13:25
Здравствуйте! После осмотра ребенка врачом окулистом в детском саду, мне был в письменном виде озвучен диагноз - ПИНД. Что это означает? |
Здравствуйте! Моему сыны 5 мес. Поставили диагноз врожденная колобома зрительного нерва обоих глаз. Подскажите с какого возраста делают операцию с аллоплантом? |
Ольга Вадимовна Хлебникова 15.04.2013 12:14
Здравствуйте. Такая операция не может нарастить зрительный нерв. Необходимо найти причину изменений = поставить точный диагноз. Надо возможно сделать МРТ головного мозга + на уровне зрительных путей, УЗИ почек. |
МРТ уже сделали и вот поставили диагноз врожденная колобома зрительного нерва обоих глаз. Все врачи твердят что это не лечится. И что ребенок полностью слепой. Но мне кажется что он видит (т.к. за игрушками тянется) И как я тут почитала что в уфе это подлежит лечению |
Здравствуйте моему сыну 3 месяца диагноз врождённая колобома зрительного нерва, сосудистой оболочки, радужки обоих глаз. Подскажите как и где лечить? Кому что помогло. Жду ответа спасибо. |
Здравствуйте! У меня колобома обоих глаз.. Старшая дочь - здорова, у младшей тоже колобома.. и еще кто-то говорит что это заболевание не может быть наследственно.. |
Здравствуйте! Моей дочери 13 лет у нас диагноз : тотальная воронкообразная отслойка сетчатки одного глаза и врожденная колобома этого глаза, частичная капсулярная катаракта, микрофтальм, сходящщее косоглазие. Миопия слабой степени другого глаза. Подскажите пожалуйста что это такое и чем грозит и лечится ли это вообще? |
здравствуйте! Я же не окулист, но я знаю что колобома не лечится.. Вашей дочери 13 лет - как у нее со зрением? в какую школу ходит? (я училась в школе для слабовидящих, ношу очки, я инвалид 2 гр, но ущербной себя не считаю - работаю продавцом, рожаю детей.. В общем живу как все.. |
(Гость) Виктория 27.08.2015 20:33
Здравствуйте, мне 25 лет. Диагноз: врождённая аномалия развития диска зрительного нерва левого глаза. По коду инвалидности колобома диска.Находящееся содружественное косоглазие левого глаза. Амблиопия. Сложный гиперметропический астигматизм левого глаза. Про Аллоплан попробую разузнать у них на сайте. 2% зрения на левом глазу. Разлечаю свет, цвета, движения. У меня вопрос по поводу операции - устранение косоглазия. Т.к. до 15 лет мне говорили, что смысла делать нет, не поможет. Сейчас другой офтальмолог сказал, что возможно. Мнения расходятся. Не уверена в профессиональности наших местных врачей. Скажите, можно ли мне скорректировать косоглазие путём оперативного вмешательства? |
(Гость) оксана 21.03.2016 13:13
Здравствуйте. скажите пожалуйста у меня враженная колобома радужки, зрение хорошее. какую операцию можно сделать и какие могут быть последствия. |
Здравствуйте.ребенку 8 месяцев и такой страшный диагноз .Колобома диска зрительного нерва,симптом вьюнка, расходящееся косоглазие, ои гиперметронический астигматизм.В НИИ им. Гельмгольца сказали не лечиться. Но смириться с диагнозом не можем.Кто сталкивался и детки уже подросли напишите пожалуйста может где лечились?Как выглядят глазки? Девушки которые писали свои адреса почты для контакта отзовитесь пожалуйста. |
(Гость) Урия 29.03.2017 21:48
Здравствуйте, у моего сына колобома зрительного нерва, нам сейчас 2 года. Напишите мне на почту, ваш номер телефона, можно связаться по вотсап. nuria23@mail.ru |
СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.
Но Вы - неавторизованный пользователь.
Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.
Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.
Зарегистрироваться Создать сообщение без регистрации