ПРОШУ ПОМОЧЬ!!!

№541132 Прошу помочь!!!
Оксана Муж., 12 лет. Россия Великий Новгород
Зарегистрированный пользователь
16.01.2012 03:11
Доброго времени суток! Прошу Вашего совета, что делать! Моему сыну 12 с половиной лет. Заболел внезапно в 5 с половиной лет. Всё началось с локальных тиков, страха, тревоги. Все симптомы стремительно нарастали, примерно в течении месяца тиком уже были задействованы почти все группы мышц с одновременными поворотами тела и подпрыгиваниями. Лечились у детского невролога несколько месяцев- без эффекта, состояние всё продолжало ухудшаться. Жили в то время на Камчатке, пришлось срочно уезжать, т. к. там в то время даже МРТ не было. Сначала был назначен тиапридал, он его принимал около 2х лет, На фоне тиапридала тики стали не такие интенсивные, но появилась неадекватность, непослушание. Ухудшилась память и внимание. После 1-го класса во время летних каникул был приступ судорог. Учитывая данные ЭЭГ назначили депакин. На МРТ: начальные проявления энцефалопатии. Стал агрессивным, учится не может и не хочет. Мы стоим на учёте в ПНД, и соблюдаем все назначения нашего психиатра и невролога, но состояние ребёнка ухудшается. Мы уже три года на инвалидности с ДЗ: синдром Жиля Туретта, ролландическая эпилепсия. За все эти годы мы уже принимали поле тиапридала клопиксол с циклодолом, феварин, мезапам, фенибут длительными курсами более 6ти мес., страттеру, хлорпротиксен, затем снова вернулись к тиапридалу + депакин хроно. С тиками и стало намного легче, но поведение стало совсем неуправляемым: агрессивный, чутьчто ему противоречит-вспыливает, громко кричит(несмотря на уговоры и объяснения). Бросается драться на маму и бабушку постоянно. Матерится, говорит всякие пошлости. Причём при посторонних часто ведёт себя абсолютно нормально, но недолго, минут тридцать, затем начинается снова неадекватность. В ноябре 2011г наша психиатр назначила ему галоперидол с циклодолом и к депакину добавила клоназепам, у него от этих препаратов сильно ухудшилось зрение, перестал помнить даже, о чём говорили несколько минут назад,стал ещё более агрессивен. В декабре 2011г он пролежал в отделении детских неврозов в Воронеже. Там доктор вообще отменила ему все нейролептики, прокололи глиатиллин 6 амп, актовегин , назначили пантокальцин, эсскузан, адаптол, + депакин, клоназепам. Сейчас состояние очень возбуждённое, спит мало , во сне выкрикивает. Днём всё время злой. Об учёбе даже говорить невозможно. Делать ничего не хочет даже для себя. Мы живём втроём: ребёнок, бабушка, и я- мама. И он с большим удовольствием над нами издевается. Иногда успокаивается ненадолго, говорит, что это у него такой приступ, просит прощения, просит ему помочь. Но таких моментов становится всё меньше. Мы пробуем сейчас уже 3й день давать ему неулептил в каплях( вечером по 2 кап). И будем постепенно увеличивать дозу, чтоб он хотя бы засыпал. (не спит до 3х часов ночи). Я уже не могу понять: это симптомы заболевания, или побочн. действия от нейролептиков. Уважаемые доктора! Прошу Вас помогите советом! К кому нам обратиться, чтоб назначили правильное лечение? Пока всё было почти без эффекта. У нас в городе детское психиатрическое отделение только закрытого типа, и лежать надо ребёнку одному. Я знаю, что это будет ещё дополнительный стресс для него и боюсь решиться на такой шаг. Спасибо заранее за Ваше внимание и помощь. С уважением. Мама больного ребёнка.
Прямая специальность
Психотерапевт онлайн ™. Независимый консультант. Онлайн-чат: https://t.me/psihoterapevt_onlayn
Рейтинг. Психотерапевт онлайн ™
Независимый консультант. Онлайн-чат: https://t.me/psihoterapevt_onlayn
Здравствуйте уважаемая Оксана!
Спасибо за Ваше терпение и те усилия, которые Вы прилагаете к тому, чтобы помочь ребенку. Да, ситуация сложная, но вместе с тем, и какая то спонтанная. Складывается такое мнение, что адекватного обследования ребенка, со стороны специалистов - психиатров, просто не было!
А ведь именно с этого - необходимо все и начинать. Коль скоро у ребенка такой редкий и сложный диагноз, то настаивайте на получении направления в городском Департаменте здравоохранения, для обследования в Москве, в НЦПЗ РАМН РФ на Каширке. Это направление - для детей до 14 лет и сопровождающего взрослого, то есть на 2 лица - совершенно бесплатно, Вам ОБЯЗАНЫ выдать в рамках Национального приоритетного проекта "Здоровье"!
Время создания: 16 Января 2012 12:19
Оценок: 1
Прямая специальность
Галанин Игорь Вениаминович. врач психоневролог, высшей категории. кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник
Рейтинг. Галанин Игорь Вениаминович
врач психоневролог, высшей категории. кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник
Уважаемая Оксана!
Ситуация с сыном действительно очень запущена. До последнего времени в ин-те В.М.Бехтерева работал д-р Пушков В.В., который более 30 лет занимался этой проблемой и был крупнейшим специалистом по лечению б-ни Туретта. Сейчас он , к сожалению, уже на пенсии. Но Вы всё равно можете обратиться в институт и Вам постараются помочь. Сына надо срочно лечить, его возраст ещё позволяет надеяться на хороший эффект.
С уважением Галанин И.В.
Время создания: 16 Января 2012 18:00
Оценок: 0
Мнение зала, форум (2)
Похожие вопросы, темы (10)
Оксана | (Великий Новгород, Россия) | 17.01.2012 04:09
Уважаемые доктора! Спасибо Вам большое за советы. Мы будем стараться попасть в НЦПЗ, но , наверное наша врач скажет, что сначала мы будем должны полежать на обследовании в ПНД в нашем городе, а у нас, я уже писала, его могут положить только одного, без меня, и отделение в нашем городе только закрытого типа. А за ним нужно постоянно наблюдать, особенно при подборе лечения. У нас уже был печальный опыт : «нейролептический синдром» после приёма хлорпротиксена. Это было ужасно. И я понимаю, что если бы это было в больнице, и он лежал бы там один, могли бы даже не заметить это состояние и не спасти ребёнка.(были спазмированы мышцы в горле. не мог разговаривать, дышать). В самом начале заболевания мы консультировались у проф.Зыкова в Москве, он нам и назначил тиапридал, кот. мой сын принимал 2 года, и потом ещё год. Так же я возила его на консультации в Педиатрическую Академию в С-Пб к докторам Фоминой и Исаеву. Фомина нам порекомендовала госпитализироваться в неврологич.отд Академии, для этого нужна была квота нашего местного комитета Здравоохранения, и у нас не получилось её получить. Д-р Исаев порекомендовал к нашему лечению прибавить ещё финлепсин. и найти и обратиться к Пушкову.( я не смогла найти этого доктора) Это было года два назад. В ноябре 2010 года мы были на консультации у доктора Макарова, я очень надеялась на его опыт и знания(прочитав о нём информацию и отзывы) Но он даже меня до конца не выслушал. Порекомендовал госпитализироваться к ним в отделение, выдал инструкцию какие документы нужны. Но для этого опять таки нужно добиваться квоты от нашего комитета. И сказал ещё, что главное условие, что ребёнок должен быть госпитализирован один, без мамы. Это главное, что меня остановило. Все эти консультации , соответственно платные, и для меня-одинокой матери, это не очень легко , тем более, что мы едем из другого города, а не рядом там живём. А с нами разговаривают не более 15ти минут. В общем- замкнутый круг. Единственное- в чём нам повезло,- в 2009г мы попали в Научно Практический Центр помощи детям с заболеваниями верхнечелюстной области и с врождёнными заолеваниями нервной системы (кажется, не ошиблась в названии) к доктору Айвазяну. В его отделении моему ребёнку провели хорошее обследоание ( суточный ЭЭГ-видеомониторинг) , подобрали лечение противосудорожными препаратами. Причём, лежал там мой сын с бабушкой. Всё обследование, консультации и пребывание там было совершенно бесплатно. Но психиатрические болезни там не диагностируют, и лечение нейролептиками они не корректировали. В ноябре 2011 мы сделали ещё одно МРТ в ИМЧ , в заключении написано: умеренная гидроцефалия, как мне объяснили -за счёт незначительного уменьшения объёма головного мозга. Может быть, действительно, нейролептики нам не подходят. Мы начали давать уже 4-й день неулептил по 3 кап. в 20.30.- и после этого он ещё до 01.30 скандалит, кушает, дерётся. Увеличить дозу опасаюсь. Извините, за такое сообщение. Хотела только поблагодарить, а получился почти ещё один вопрос.
   
(Гость) Ирина 10.11.2016 19:17
Оксана, вам удалось попасть в НЦПЗ? Это очень хорошая клиника. Говорю по личному опыту. Прочла вашу тему случайно, пересекается с нашей ситуацией, поэтому очень сочувствую и понимаю вас.
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
24.02.2023
21:00
Наталья :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 6
Сообщений: 2
21.05.2014
20:34
Татьяна :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 4
Сообщений: 3
30.06.2019
10:18
Нелли :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 4
Сообщений: 1
25.10.2019
20:34
Сафия :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 4
Сообщений: 1
06.12.2012
22:48
Елена :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 5
Сообщений: 0
08.10.2013
14:08
lyuda :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 4
Сообщений: 1
04.10.2016
12:17
Иван :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 4
Сообщений: 1
25.06.2014
10:31
Ольга :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 4
Сообщений: 0
23.11.2012
10:49
Гульмира :: Психология и психиатрия / Психолог
Ответов: 4
Сообщений: 0
17.12.2010
23:37
айгуль :: Психология и психиатрия / Детский психиатр
Ответов: 3
Сообщений: 0