СИНДРОМ КЛИППЕЛЬ-ТРЕНОНЕ

1. Девочка, 1 год 4 мес.
2. Поставлен диагноз - синдром Клиппель-Треноне правой нижней конечности.
3. При рождении - сосудистое пятно на коленке диаметром 1-1,5 см. После 8 мес. появилось еще одно 0,5 см.
В 1г2мес. обратились к хирургу в Филатовскую б-цу по поводу шишечки на наружной стороне голени и там нам сказали про данное заболевание и необходимость обследования. Врач обратил внимание на то, что ноги разные по ширине.
4,5. На обследование легли в РДКБ (с 23.11 по 04.12).
Из выписки: Правая ножка увеличена в объеме на 1 см. Отмечается расширение поверхн.вен нижней конечности. Результат УЗДГ - гипоплазия поверхн. бедренной вены (в ортостазе до 3 мм, слева 5мм). Малая подкожн.вена с гипотонией стенок с клапанной несостоятельностью. Перфоранты Кокета и Бойля не состоятельны. Мышцы голени с участками повышенной эхогенности.
6. Проводился курс физиотерапии - ЭМС и лазеротерапия в ИК-диапазоне.
Плюс уже месяц мы бинтуем правую ножку.
Следующая госпитализация - в марте.
Насколько я поняла врачей, у дочки, помимо всего, присутствует т.н. эмбриональная вена.

Этот диагноз действительно неизлечим?
Возможно, где-то в мире могут нам помочь?
При консервативном лечении есть ли надежда, что нога не будет расти в ширину и в длину?
Применяют ли оперативное вмешательство (понятно, что не в нашем возрасте, а позже)?
Чем вообще можно помочь при этом диагнозе?
Заранее спасибо за ответ!