ЗПМР У РЕБЕНКА

Здравствуйте! Я живу в Санкт - Петербурге. По специальности - врач - взрослый ревматолог.
Моему ребенку 11 месяцев. Родился от второй беременности. Беременность протекала нормально. В 16 - 17 нед перенесла острый гнойный синусит, курс флемоксин солютаб 7 дней.
Ребенок - мальчик, родился 37-38 нед, доношенный. Рост 51 см, вес 3250. Апгар 8 - 9б. Выписана на третий день.
До 3 недель развивался нормально. Начал держать голову, следить за игрушкой.
В 3 недели ребенок перенес острый РС бронхиолит, был на ИВЛ в течение 2.5 недель с последующей ингаляционной терапией кортикостероидами с постепенным снижением дозы, прием по настоящее время
После перевода из реанимации на отделение обращала внимание неврологическая симптоматика (повышенный тонус в разгибателях спины, руках, дистония, косоглазие, отсутствие зрительной фиксации).
После выписки из больницы (с 2 мес) стало отмечаться стойкое нарушение психомоторного развития. Сосательный рефлекс восстановился быстро. С 2 мес - гидроцефальный синдром(беспокойство, сругивание) с регрессом на фоне диуретической терапии к 3 - 4 мес.
НЕврологическая симптоматика (гипертонус, задержка рефлексов новорожденных, косоглазие) длительно сохранялись.
В дальнейшем - наблюдался неврологом с диагнозом ГИП ЦНС. Лечение комплексной, практически непрерывное - ноотропы, массаж, курс миорелаксантов, ФТЛ, ЛФК. На фоне терапии постепенный регресс указанной симтоматики. К настоящему времени сохраняется незначительное альтернирующее косоглазие, небольшие стереотипные движения.
Однако задержка психического развития продолжала нарастать. Что в 11 месяцев ребенок умеет: следит за игрушкой, немного смеется над игрушкой, издает звуки (вокализация?), узнает маму, папу (???); из моторных навыков - переворот с небольшой помощью, сидит, если посадить с опорой на руки, стоит на четвереньках, если поставить

ОБращает внимание, что по данным обследований серьезных нарушений никогда не выявлялось (небольшое расширение САП по данным УЗИ). НА МРТ ГМ от 07.2012 - также небольшое незначительное расширение желудочковой системы, САП, МПЩ
Данные ЭЭГ соответствуют возрастной норме. На трехчасовой ЭЭГ выявлена судорожная готовность во время ночного сна (акцент в лобной доле слева). В связи с чем с середины 08.2012 - прием конвулекса, терапия с минимальной положительной динамикой (немного лучше фиксация взгляда).
В СПб консультированы генетиком в городском генетическом центре, сдавали анализы на кариотип, масс - спектрометрию - результаты нормальные.
Неврологи, у которых консультировались, говорят о том, что имеется явное несоответствие гипоксического поражения, выявляемого по УЗИ и МРТ и уровнем ПСИХИЧЕСКОЙ задержки. Отмечают, что при настоящем развитии мышечной системы и отсутствии тонусных нарушений при нормальном психическом развитии ребенок мог бы все делать.
С течением времени, учитывая все описанные особенности, несколько докторов рекомендовали пройти комплексное генетическое обследование в генетическом центре РАМН Москвы.
Из внешних особенностей ребенка - дефицит массы тела (8.5 кг). До 5 мес прибавка адекватная, затем - резкое замедление прибавки при нормальных объеме питания и характере стула. Также - маленькая голова (42.5 см), плохие зубы (4 шт, с черными прожилками), короткие волосы, медленный рост ногтей, незначительные микросимптомы (микрогнотия, нерезко выраженная деформация грудной клетки, узкая переносица, вздернутая верхняя губа).
Прошу вас помочь нам - в каком направлении нам работать. И каким образом можно попасть на консультацию, учитывая, что мы из другого города.
Как вы считаете - похожа ли наша ситуация на что - то, чем вы занимаетесь?
Наследственных заболеваний в роду у известных нам родственноков не отмечалось.
Заранее спасибо.