СИНДРОМ КОШАЧЬЕГО КРИКА

Здравствуйте,у меня ребенок родился с таким же синдромом как у вашей внучки,скажите вам поставили диагноз и написали формулу как 46,хх,del(5)(p.13.1),вот эта формула моя,а у вас какая?скажите как вы ее развивали?просто я знаю на опыте других,а их мало,и врачи говорили что единственное чем можно помочь массаж,и препараты такие как пантогам улучшающие мозговую деятельность,вот нам месяц и в больницедавали пантогам благодаря этому голова выросла на 2 см.хотелось бы задать вам еще вопросы очень интересно как вы живете,что говорят врачи.ведь нас очень мало.и у врачей мало практики,а я иогу сказать что все индивидуальны с кем я знакома,и эти куски в хромосомах отваливаются разные,в моем случае вот р.13.1,есть мальчик р.14.2,и есть мальчик р.15.1

ответьте пожалуйста

tanya_fv@mail.ru пишите,я тоже напишу живу в питере тел 4643374 в контакте татьяна фурман черно белое фото.у меня есть по мимо меня 3 примера могу рассказать.кто где живет?

У моей дочки такой же диагноз,ей 5,5 лет

ирина напишите какой кусок отсутствует?как ваше развитие,как развивались в нашем возрасте нам 1год и месяц,ходят массажисты мануалы,остеопат до года ходил.в личку пожалуйста tanya_fv@mail.ru

Дочери 7 лет. Диагноз - Синдром кошачьего крика мозаичный вариант делеция 5р хромасомы. Диагноз поставили в 2 года. Развитие идет с большой задержкой, оформлена инвалидность. Ходить начала в 1,5 года. каждый квартал проходим курсы медикаментозного лечения. Назначают кортексин, глиатилин, пантогам,актовегин, церебролизин, массаж, физиолечение. Сильная задержка речевого развития, вроде бы все понимает и может показать, но говорит на уровне 1,5 летнего ребенка слогами либо двусложными предложениями , но как говорит наш логопед еще не все потеряно и возможно речь еще восстановиться , для чего нужно много заниматься. Ходим в садик для детей с задержкой умственного развития. Надеемся в 8 лет пойти в школу, к сожалению только коррекционную.Внешне дочь ни чем не отличается от сверсников, любознательная и активная.

Таня,прочитала Вашу переписку.Хочу Вам подсказать,у моей дочки тоже Синдром,но другой.Мы проходили лечение два раза в Москве,в институте Примавера-Медика.Это метро Серпуховская,выход на Большую Серпуховскую,идти по нечетной стороне навстречу транспорту до института Вишневского.пройти и после Аптеки во дворе искать этот институт.Дело в том,что там я общалась с родителями детей с Синдромом кошачьего крика.Лечились мы у Деминой Нины Александровны-врач-генетик. Родители тех детей говорили,что у них очень заметная положительная динамика развития.Лечение платное и недешевое,но если моя информация для Вас интересна -буду рада. Проходят там лечение и из-за границы.Видимо есть смысл попробовать.Удачи Вам.

Наталья. Дочери 1.8 Синдром кошачьего крика поставили сразу. сидеть начала 1.2 часто лежим в больнице по 15 дней- перерыв 3,4 месяца. уколы кололи Кортексин,Церепро,Церетон,максидол и по мимо уколов лазеро терапия,стимуляция, массаж, ЛФК. а дома пьем Акатенол мемантин, Когитум и витамины 1 раз в пол года Корнитен заказываем в москве все эти лекарства для развития.Сейчас нам 1.8 мы начинаем ходить за одну руку. но еще не уверенно наш врачь невролог сказала скоро пойдет к 2г точно. С речью по хуже только звуки и мама, папа, баба. предметы которые я называю находит и показывает.

Здравствуйте! У моей внучки такой же диагноз. Ей 11 месяцев,но пока не сидит. Стоит с поддержкой. Поделитесь свом опытом по поводу лечения и заняятий.

Здравствуйте! У меня дочка 5 месяцев. Синдром кошочего крика. Пожалуйста поделитесь советами((((

день добрый! моему ребенку поставили такой же диагноз и мне бы очень хотелось пообщаться с мамочками которые сталкнулись с этим. Я создала в контакте группу под названием
Дети с синдромом «кошачьего крика » Лежена
девочки добавляйтесь!!! нас и правда очень мало и мы должны поддерживать друг друга делясь опытом и советами

день добрый. В одноклассниках есть группа называется «наши шустрики»- присоединяйтесь

Здравствуйте девочки подскажите ка вы справляетесь с этим дианазем , что делать, чего опасаться , у моего сына такой диагноз, я не знаю что делать подскажите

Здравствуйте у меня,такая же ситуация.
Родила 7 апреля.
Паставили диагноз кошачий крик
До сих пор лежу с больнице как родила

Всем здравствуйте, моему сыну 1 г. 8 мес. Синдром кошачьего крика, диагноз поставили только в 4,5 месяца. С 5 месяцев проходим курс реабилитации в Институте Медицинских технологий в Москве на Крылатских холмах... Раз в три месяца приезжаем туда на обследования, затем невролог расписывает нам лечение на дом...(естественно клиника платная)... Также раз в месяц ездием к остеопату... Ну и естественно массаж, ЛФК, сейчас начал еще и дефектолон заниматься... Прогресс есть... Пока не ходим, только за руку, но очень активно ползаем и везде лазяем... Мама, папа не говорит, зато говорит свое имя, когда спрашиваешь как зовут... Ещё проблема с едой, не жуёт еду, давится твердой пищей, приходиться все на блендер...

Добрый вечер!
А можно меня добавить в группу в ват сапе? Нам 3 месяца, синдром кошачьего крика. Не знаем с чего начинать, малыш сам не ест, только через зонд, голову не держим.

Нам уже 16.5. Лечение такое же как у остальных. Лекарства, массаж, психолог, массаж, логопед. Ходим в 6 класс коррекционной школы. Начал развиваться сколеоз. Говорит несколько слов но при необходимости для неё. А так понимает все.