ХОЛИЦИСТЭКТОМИЯ И РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ

Добрый вечер, уважаемый доктор. Честно говоря, я не знаю к кому даже в Беларуси обратиться с моей проблемой, и я просто надеюсь на ваше чловеческое понимание и сочувствие. я одна в Беларуси с таким редким заболеванием как Синдром Элерса-Данлоса. Болезнь эта проявляется в отсутствием в организме определенного типа коллагена, и считается болезнью соединительных тканей. я незрячая с рождения, возможно и это вызвала данная болезнь. Проблемы мои в плохом заживлении ран, спонтанное их возникновение, разрывы тканей, мышц, слизистых оболочек без какой-либо травмы. например, рваная рана на лбу не заживает уже 3-й год. С этим заболеванием нежелательны инвазивные исследования, введение контрастных веществ,общая анастезия (так как у большинства больных сэд могут быть нарушения сердечного ритма), хирургические операции, ввиду плохого заживления раневых поверхностей.
Также Это заболевание приносит постоянные кровоизлияния и кровотечения. Врачи о нем не знают, разводят руками, если что случается, не знают как лечить. Больше чем уверена, в Беларуси не возьмутся делать операцию по удалению желчного пузыря с такими проблемами. Поэтому хочу спросить у вас совета, мне просто не к кому обратиться. :(( помимо всего у меня очень низкая свёртываемость крови, при которой операцию делать опасно из-за риска кровопотери.
у меня низкий иммунитет, поэтому из-за этого я не смогу лечиться в наших обычных бесплатных больницах. На платные комфортабельные условия нет денег и придётся собирать средства по интернету. лишь бы врач нашелся, кто бы за меня взялся. От всех болей я каждый день колю трамадол на протяжении нескольких лет, и поэтому боюсь что в простой больнице меня обезбаливать не будут, там никто никому не нужен (мои разрывы бывают много раз в день, поэтому мама колет в катетер мелкими дозами).
а теперь вопрос. несколько дней назад у меня стало болеть что-то справой стороны в области ребер, поясницы, может, немножко под ребрами. Только боль эта странная: больно только когда встаю с постели, поворачиваюсь, наклоняюсь или лежу на правом боку. боль длится секунду и всё. решила перестраховаться и сделать узи брюшной полости. Всё с другими органами в порядке, а вот обнаружили камни в желчном пузыре. вот данные узи: форма грушевидная, размеры 81 на 23 , в просвете множество мелких камней до 5 мм. сказали удалять. но как в моем случае? фактически операцию элерснику тяжело пережить. честно, вышла со слезами на глазах. в голове много вопросов. узистка сказала, что воспаления нигде нет, боли я вам рассказала какие. сегодня утром просто в один момент поднялась температура 37.1 и через 15 минут её уже не было, теперь темп. нормальная 36.6 - 36.8. Могли ли камни давать боль, или всё таки это мышцы, ведь болит только при напряжении? никаких таких симптомов нет больше. а температуру я связываю больше с вегето-сосудистой дистонией, так как существует и такая проблема - переодически поднимается температура и сама падает. или камни могли это давать? воспаления ведь на узи не нашли, поэтому мне ответ на этот вопрос очень важен.
Доктор, поймите меня, я не знаю, как и удалять желчный из-за кучи проблем, и вроде жить на бомбе не хочется. Может, вы или кто-то знающий мою историю мог бы мне помочь. Если да, тогда бы я могла собирать средства. Вообще, насколько удаление срочно, год, месяц? простите за долгое письмо, я просто в отчаянии, а посоветоваться в нашем минске просто не с кем. Я буду терпеливо ждать ответа. Если вам интересны мои проблемы, может, вы хотели бы узнать поболье о таком заболевании не из книжек, прошу заходите в мой твиттер http://twitter.com/kotenokmiau или сайт с документами, моей историей http://help.trapkachik.info правда в твиттере я пишу намного чаще. Спаси вас Господь и пресвятая богородица!