ГИДРОЦЕФАЛИЯ. ПЕРИНАТАЛЬНОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС С ЯВЛЕНИЯМИ ЛИКВОРОДИНАМИЧЕСКИХ РАССТРОЙСТВ

№698602 Гидроцефалия. Перинатальное поражение ЦНС с явлениями ликвородинамических расстройств
Мария Жен., 23 лет. Украина Коростень
VIP
Зарегистрированный пользователь
23.05.2013 10:23
Здравствуйте! Я, Ярошенко Мария Александровна, мама ребеночка инвалида Ярошенко Ильи Александровича 2 года и 9 мес. Мы проживаем на Украине в гор. Коростень. Подскажите, как мне быть и что мне делать. У меня тяжело болен ребенок. Вот история его болезни: Ярошенко Илья Александрович родился (02.08.2010г.)От первой беременности, что проходила с угрозой прерывания в 14-15 недель , и в конце беременности. ОРЗ в 1 триместре. На протяжении всей беременности были боли в животе! Роды в на 41 неделе, естественным путем! Масса при рождении 3800 г, длинна тела 55 см, обвод головы 36 см, обвод груди 35 см, оценка по шкале Апгар 7/8 балов. Закричал сразу, Грудь взял сразу. Выписка на 4-е сутки. Однако врачи не написали, что роды прошли плохо для ребенка...потом было видно, что голова ребенка раздавлена и шейный позвонок не прощупывался, тоисть растянули позвоночник шейный, сейчас весь хребет ребенка как при Сколиозе! Находился на лечении в ЦРБ г. Коростень и в Житомирской обласной детской больнице с диагнозами : «Перинатальное поражение ЦНС с явлениями ликвородинамических расстройств» и « Синдром задержки стато-кинетического развития в следствии перинатального гипоксическо-ишемического поражения ЦНС» . В 25 дней жизни ребенка, врачи по УЗИ заметили повышенную жтдкость в голове! , С этого момента голова росла очень быстро, в месяц по 3 см. Сейчас голова как у взрослого человека- 53 см! В июне 2011 года был направлен в Институт педиатрии, акушерства и геникологии(ИПАГ) в г. Киев с диагнозом: « Дисметаболическая енцефалопатия, грубая задержка стато-кинетического и психо-разговорного развития». 16.06.11 проведено МРТ головного мозга- его ЗАКЛЮЧЕНИЕ: перемени в мозге с найбольшей вероятностью обусловлены врожденным нарушением церебрального метаболизма(лейцинозная енцефалопатия?) и гипомиелинизацией. Был проведен курс востанавливающего лечения с незначительной положительной динамикой ( дольше фиксировал голову). В НЕВРОЛОГИЧЕСКОМ СТАТУСЕ - сознание не нарушено, взгляд фиксировал, не обращал внимания на обращения, за предметом не следил! Обвод головы на тогда был 49 см (макроцефалия) ( Сейчас 54 см.), темячко закрылось. В случае тракции голову не фиксировал, не сидит, плохо берет в руки игрушки.Нет целеустремленных движений, не удерживает вложеный в руки предмет. С-м Бабинского положительный с обеих сторон. Реакции упора нет. По ЕЕГ были явно видно признаки ранней эпилепсии. И тогад была проведена комиссия ЛКК 13.10.11 года, дали ребенку инвалидность на 2 года, с диагнозом: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными припадками резистентными к антиконвульсивной терапии, задержка стато-кинетического психо-разговорного развития. После этого в 1 год и 10 мес. ребенка обследуют в клинике ОХМАТДИТ в г. Киев, где так же было проведено множество обследований, в том числе и МРТ головного мозга(11.05.12г.) с ЗАКЛЮЧЕНИЕМ: Выявленные изменения в белом веществе мозга, с большей вероятностью могут соответствовать лейкодистрофии. (метахроматическая?). После этого ребенка обследовали генетики клиники ОХМАТДИТ( сделали 2 анализа) по которым и поставили диагноз: С наибольшей вероятностью у ребенка наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы болезней накопления. GM 1 - ганглиозидоз исключен. Данных в пользе наследственного нарушения обмена аминокислот и ацилкарнитинов не выявлено. И по нынешний день ребенку не делали обследований. Наши врачи разводят руками и не назначают никакого лечения, а болезнь прогрессирует. Что мне делать? Как лечить? Где? Могут ли нас, граждан Украины принять и обследовать в Москве (в НИИ Нейрохирургии им. Академика Н.Н.Бурденко РАМН (Институт Бурденко)? Насколько тяжел наш случай. Сколько может стоить обследование?
Другая специальность
Зайцев Сергей Владимирович. невролог, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, сайт http://nervos.ru
Рейтинг. Зайцев Сергей Владимирович
невролог, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, сайт http://nervos.ru
Институт Бурденко вполне подойдет. Напишите им на почту, время терять нельзя.
Также нужен осмотр невролога и консультация генетика.
Время создания: 27 Мая 2013 16:58
Оценок: 1
Мнение зала, форум (0)
Похожие вопросы, темы (10)

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
27.08.2008
00:43
Галина :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 94
04.09.2007
17:14
Елена :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 2
Сообщений: 30
25.06.2010
16:37
Ирина :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 3
Сообщений: 27
14.03.2011
21:50
Роман :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 5
Сообщений: 16
12.03.2009
15:15
Айдар :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 2
Сообщений: 17
01.06.2021
18:44
Татьяна :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 14
16.06.2012
17:09
Оксана :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 13
06.11.2011
23:20
Лидия Михайловна Лахматкина :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 3
Сообщений: 11
29.12.2009
14:17
Юлия :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 12
16.06.2011
08:18
Наталья :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 11