ХРОНИЧЕСКАЯ ВОСПАЛИТЕЛЬНАЯ ДЕМИЕЛИНИЗИРУЮЩАЯ ПОЛИНЕВРОПАТИЯ

Здравствуйте, меня зовут Тамара, мне 23 года. Я в таком отчаянии, что нуждаюсь в любой помощи от опытного невролога, в консультации, в совете или поддержке. Поэтому обращаюсь к вам, так как живу в городе, где врачи смотрят на меня сквозь пальцы. У меня диагноз: Хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия с вовлечением краниальной мускулатуры. Глазодвигательные расстройства, сходящееся косоглазие, диплопия. Бульбарный синдром. Глубокий вялый тетрапарез.
Заболела я в 2003 году(12 лет) на фоне ОРВИ появилось онемение и слабость, сперва в правой ноге, потом в левой, в течение недели перешло на руки. Лечилась преднизалоном по 45мг, были улучшения, но после отмены преднизалона слабость нарастала. Так в течение многих лет, были и ремиссии и рецидивы, Последний год рецидивы за рецидивами, с усугублением тетрапареза со снижением двигательной активности(не могу самостоятельно ходить, пальцы на руках не разгибаются, не могу держать равновесие) В январе 2013 впервые проведен курс плазмафереза, через месяц были некоторые улучшения, но потом опять хуже. Летом 2013 впервые был проведен курс иммуноглобулина(октагам) по 250 мг, по 5 дней. И прием преднизалона по 60 мг. После некоторых улучшений стала снижать преднизалон, и снова пошли ухудшения. Была повторно госпитализирована 12.10.2013, на курс иммуноглобулина р-р октагам 10% по 200 мг по 5 дней, но улучшений нет.
Неврологический статус: В сознание, ориентирована, адекватна. Менингеальных знаков нет. Черепно-мозговая иннервация: Глазные щели D=S, зрачки D=S, фотореакция живая. Сходящиеся страбизм. Диплопия. Нистагма нет. Сглаженность правой носогубной складки. Язык по средней линии. Глотательный рефлекс снижен. Двигательная рефлекторная сфера: диффузная мышечная гипотония, гипотрофии мышц, более выраженная в дистальных отделов конечностей. Мышечная сила верхних конечностях – в проксимальных отделах 3,0 б., в кистях справа 1,0 б., слева 1,5 б., снижение мышечной силы в нижних конечностях в проксимальных отделах -2,5-3,0 б, в дистальных отделах до 0,0 баллов. Сухожильные рефлексы с рук снижены. Чувствительные нарушения: по типу «высоких перчаток» и «высоких носков». Патологические знаки отрицательные. Брюшные рефлексы отсутствуют. Вегетативная дисфункция в виде выраженного дистального гипергидроза. Выражен депрессивный фон.
ЭНМГ от 19.07.2013г : Полученные данные свидетельствуют о генерализованном невральном уровне поражения диффузной димиелинизацией и вторичной аксонопатией.
Сейчас я продолжаю пить преднизалон по 40 мг. Делаю зарядку, кручу, педали на велотренажере, разминаю руки, но сил так и нету. Будут ли улучшения, смогу ли я вновь ходить сама без помощи? Что самое главное в лечение этой болезни? С какой периодичностью могут быть рецидивы? Можно ли в моем случае сделать операцию по исправлению косоглазия? Мне страшно, что рецидивы могут приковать меня к постели. Помогите пожалуйста!!