ПОИСК ПО САЙТУ:
Главная / Бесплатные консультации / Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог) / Мопатия Эрба
МОПАТИЯ ЭРБА
№936438 Мопатия Эрба
Елена Жен., 21 лет. Россия Хабаровск
Гость (не зарегистрирован)
10.09.2016 12:55
Здравствуйте, не так давно я получила письмо из детской больницы, где когда-то лечилась, с предложением пройти тест на болезнь Помпе. На данный момент у меня есть некоторые сомнения по поводу поставленного мне диагноза (у меня миопатия Эрба-Рота).
Данный диагноз был поставлен в 8 лет, ввиду того что у меня уже тогда наблюдалась мышечная слабость, и результаты ЭМГ показали первично-мышечный тип поражения. Кроме того, имеет место отягощённая наследственность – мать и бабушка страдали от данного заболевания и умерли от сердечной недостаточности в сравнительно молодом возрасте (до 50 лет). Я видела старую карточку матери, там было написано, что у неё был диагноз миопатия Ландузи-Дежерина по типу Эрба, также в карточку была вложена какая-то медицинская справка бабушки, где синими чернилами было выведено «Миопатия Эрба».
По данному заболеванию мне была поставлена инвалидность.
Однако, когда я в 18 лет подавала документы на взрослую МСЭК, то невролог в поликлинике, увидев, что у меня последнее прохождение ЭМГ 10 лет назад, отправил меня на повторное ЭМГ.
Результаты данного исследования:
«В настоящее время данных за текущий процесс в исследованных мышцах рук, ног, любую нейрональную патологию – не выявлено.
В проксимальной мышце левой руки (плечо) ПДЕ изменены по неврогенному типу, что свидетельствует о перенесённом реиннервационном процессе с укрупнением двигательных единиц.
В дистальной, проксимальной мышце (в большей степени мышцах ног) признаки перенесённого денервационно-реиннервативнного процесса. В проксимальной мышце бедра тенденция к изменению мышечного типа».
Когда я делала ЭМГ, то врач, которая проводила данную процедуру, сказала, что данные за текущий нервно-мышечный процесс отсутствуют, лишь остаточные явление какого-то процесса, который происходил в прошлом
Всё это не стало основанием для пересмотра диагноза. Мне присвоили инвалидность 3 группы. Спустя 2 года инвалидность стала бессрочной.
Я получила письмо, и подумала, что хотя к настоящему времени я получаю поддерживающие курсы лечения, что если у меня и в правду эта болезнь и все эти годы меня не правильно лечили.
У меня два вопроса: 1. Есть ли смысл мне проходить подобное исследование или в данном случае всё очевидно?
2. Если я получила бессрочную инвалидность, так как у меня прогрессирующее наследственное нервно-мышечное заболевания, не станет ли пересмотр диагноза основанием для лишения меня инвалидности?
PS Что вы можете сказать по поводу данной ЭМГ?
Данный диагноз был поставлен в 8 лет, ввиду того что у меня уже тогда наблюдалась мышечная слабость, и результаты ЭМГ показали первично-мышечный тип поражения. Кроме того, имеет место отягощённая наследственность – мать и бабушка страдали от данного заболевания и умерли от сердечной недостаточности в сравнительно молодом возрасте (до 50 лет). Я видела старую карточку матери, там было написано, что у неё был диагноз миопатия Ландузи-Дежерина по типу Эрба, также в карточку была вложена какая-то медицинская справка бабушки, где синими чернилами было выведено «Миопатия Эрба».
По данному заболеванию мне была поставлена инвалидность.
Однако, когда я в 18 лет подавала документы на взрослую МСЭК, то невролог в поликлинике, увидев, что у меня последнее прохождение ЭМГ 10 лет назад, отправил меня на повторное ЭМГ.
Результаты данного исследования:
«В настоящее время данных за текущий процесс в исследованных мышцах рук, ног, любую нейрональную патологию – не выявлено.
В проксимальной мышце левой руки (плечо) ПДЕ изменены по неврогенному типу, что свидетельствует о перенесённом реиннервационном процессе с укрупнением двигательных единиц.
В дистальной, проксимальной мышце (в большей степени мышцах ног) признаки перенесённого денервационно-реиннервативнного процесса. В проксимальной мышце бедра тенденция к изменению мышечного типа».
Когда я делала ЭМГ, то врач, которая проводила данную процедуру, сказала, что данные за текущий нервно-мышечный процесс отсутствуют, лишь остаточные явление какого-то процесса, который происходил в прошлом
Всё это не стало основанием для пересмотра диагноза. Мне присвоили инвалидность 3 группы. Спустя 2 года инвалидность стала бессрочной.
Я получила письмо, и подумала, что хотя к настоящему времени я получаю поддерживающие курсы лечения, что если у меня и в правду эта болезнь и все эти годы меня не правильно лечили.
У меня два вопроса: 1. Есть ли смысл мне проходить подобное исследование или в данном случае всё очевидно?
2. Если я получила бессрочную инвалидность, так как у меня прогрессирующее наследственное нервно-мышечное заболевания, не станет ли пересмотр диагноза основанием для лишения меня инвалидности?
PS Что вы можете сказать по поводу данной ЭМГ?
Мнение зала, форум (0) |
Похожие вопросы, темы (10) |
СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.
Но Вы - неавторизованный пользователь.
Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.
Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.
Зарегистрироваться Создать сообщение без регистрации
Дата | Похожий вопрос | Активность |
04.04.2007 17:25 |
Ирина :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 2 Сообщений: 4 |
24.08.2021 11:26 |
Андрей :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 4 Сообщений: 1 |
07.11.2012 12:44 |
Елена :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 5 Сообщений: 0 |
12.03.2013 12:47 |
Сергей :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 4 Сообщений: 1 |
29.01.2018 18:09 |
Дмитрий :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 1 Сообщений: 4 |
09.10.2021 21:17 |
Илья :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 4 Сообщений: 0 |
26.03.2012 14:07 |
Света :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 4 Сообщений: 0 |
21.01.2014 16:19 |
елена :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |
05.12.2012 17:23 |
Александр :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |
26.03.2012 14:25 |
АСЛАН :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
|
Ответов: 3 Сообщений: 0 |