СПИНАЛЬНАЯ АМИОТРОФИЯ КУГЕЛЬБЕРГА-ВЕЛАНДЕРА

№941235 спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера
Олег Муж., 42 лет. Россия Иркутская. обл.
Зарегистрированный пользователь
14.10.2016 05:37
Здравствуйте! Раньше из клиники нервных болезней им. А.Я. Кожевникова присылали курсы лечения или скорее поддержки.
Последний раз 8 лет назад. Но сейчас полностью покупать и проходить их накладно и желудок так много пить плохо усваивает, уколы тоже почти не куда ставить из за малого количества мышц. На запросы в электронной форме клиника не отвечает.
Может кто из специалистов подсказать какие лекарства действительно помогают при этом заболевании. Может появились новые методы и новые лекарства?
Если кто сведущ в данном вопросе дайте консультацию.
Прямая специальность
Психотерапевт онлайн ™. Независимый консультант. Всегда на связи: https://t.me/psihoterapevt_onlayn
Рейтинг. Психотерапевт онлайн ™
Независимый консультант. Всегда на связи: https://t.me/psihoterapevt_onlayn
Здравствуйте, Олег.
Какой тип течения заболевания диагносцирован в вашем случае? Обращались ли вы на кафедру нервных болезней Иркутского медицинского Университета? Посмотрите на досуге вот этот материал.
Время создания: 14 Октября 2016 10:04
Оценок: 0
Мнение зала, форум (2)
Похожие вопросы, темы (10)
Олег | (Муж., 50 лет, Иркутская. обл., Россия) | 14.10.2016 12:10
Спасибо за материал. У меня СМА III типа (Кугельберга-Веландер). Диагноз проверял по анализу крови почтой в «Ценрте молекулярной генетики» в Москве.
На кафедру в Иркутске не обращался. Даже не знал что там такая есть. Да и вообще к врачам на перефирии отношение настороженное. Заболевание диагностировали в 3 года. Ходил до 8 лет более мене нормально, но местный невролог прописал какие то анаболики или ещё что для наращивания мышц и в результате перестал ходить за год. С тех пор на коляске. Так понимаю что новых препаратов так и не появилось. Вальпроевую кислоту пробовал пить. Но ни каких улучшений или изменений за два месяца приёма не заметил.
   
Современные методы:
1. Повышение уровня SMN белка. Используются препараты вальп-
роевой кислоты - 15-20мг/кг в сутки.
2. Генная терапия - на стадии разработки (Большая работа ведется как раз в Иркутском МУ).
3. Терапия стволовыми клетками - на стадии разработки.
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
05.09.2018
17:56
Светлана :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 5
Сообщений: 4
13.08.2012
09:17
Полина :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 4
Сообщений: 2
15.08.2012
18:31
марина :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 5
Сообщений: 0
19.02.2013
22:07
виктория :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 5
Сообщений: 0
28.06.2008
22:08
Игорь :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 1
14.07.2010
15:00
Яна :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 2
Сообщений: 2
04.03.2013
21:48
Людмила :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 4
Сообщений: 0
24.03.2013
17:47
Лили :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
12.07.2013
13:43
Вера :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
18.11.2010
12:01
Юлия :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 1
Сообщений: 0