Абиотрофия сетчатки

Ребенку ставят врожденную абиотрофию сетчатки (возраст ребенка 4,5 года), но она не видит при дневном свете, а в сумерках видит отлично и ей комфортно в темноте. Но при абиотрофии сетчатки не видят в темноте! Куда нам обратиться? Что делать? В 3 месяца у нее начался нистагм. У невролога мы под наблюдением, так же как и у окулиста. Мы 2 раза в год проходим лечение в больнице им. Ерошевского, но никаких улучшений нет. Ходим с этого года в специализированный сад, т.е и там она получает лечения. Помогите пожалуйста!