акромегалия МСЭ

Здравствуйте, Павел. Я сама с таким заболеванием, прооперирована и несколько лет на инвалидности. Если уровень СТГ повышен, Вам необходимо получить заключение эндокринолога о том, что вы нуждаетесь в регулярном получении октреотида (сандостатина) - это станет основанием для присвоения Вам 3 группы. Необходимо лечь в нормальный стационар типа МАПО или института Алмазова (СПб), там получить это заключение и уже после стационара оформлять бумаги на комиссию по инв-ти.

Не для протокола: у МСЭ бывают очень странные требования по анализам, потому что-де в их рекомендациях эти анализы прописаны. Я сталкивался с необходимостью выполнять ОГТТ у больного с установленным диагнозом СД, к примеру.
Никаких выводов из этих анализов МСЭ делать не будет. Просто они должны (-де) быть подколоты в вашем деле.

Для протокола: либо сделайте всё, что они просят, либо предоставьте им заключение из авторитетной организации, что эти обследования вам проведены и новые не требуются сейчас. Насколько я знаю, если у вас есть показания к МРТ, то вы можете выполнить его и за счет государства, хотя там не все просто.

Уважаемый Павел.Сам по себе повышенный уровень СТГ не будет являться основанием для присвоения вам группы инв-ти, а вот заключения врачей авторитетного медучреждения о том, что по причине наличия признаков акромегалии, подтвержденных лаб анализами (СТГ, ИФР) и исследованиями (МРТ, УЗИ и тд) вы нуждаетесь в длительной терапии октреотидом (=аналогами), группу вам должны присвоить. Видимо, строят препоны, «улучшая» статистику в стране, где «чересчур много инвалидов». Может ваше лечучреждение, где вы обследовались, для них не авторитетно? В конце концов есть Центр медико-соц экспертизы (ФГУ СПб НЦЭПР им Альбрехта на ул Бестужевской 50), куда комиссия иногда направляет в случае спорных вопросов, попробуйте попасть на прием к эндокринологу и получить его заключение.
По идее говоря, вас не могут заставить делать новое МРТ, если всего прошло 3 месяца. Пишите жалобу. А почему «рецидив аденомы»? Вы были оперированы? Если да и сейчас уровень СТГ выше нормы - добивайтесь группы. Если нет, и все время диагноз был под вопросом, значит надо его уточнять.

Спасибо за ответ, к сожалению почему то в моём случае такой аргумент как необходимость в лекарстве комиссия за аргумент не принимает вовсе, ссылаясь на свои критерии, прописанные в протоколах их работы (способность к обучению, работе, передвижению и тд). И убеждать их мне приходится даже не в том - что мне он необходим в силу того, что без него моё состояние будет постоянно ухудшаться, а том - что оно у меня сейчас настолько плохое - что это соответсвует их параметрам для присвоении группы. Я говорю, что не могу долго быть на ногах, а они отвечают - ну вы же за комьютером работаете, я говорю что изза головной боли не могу концентрироваться на работе за компьютером, а они - както увиливают, выказывая раздражение, что я в очередной раз акцентирую на этом их внимание. Вы говорите о справке от Халимова, я ним я говорил летом и просил дать мне рекомендации - но это оказалось не в его компетенции (может нужно как то официально было к нему прийти через направления? я был у него просто так сходу) - он кстати тоже мне говорил что у моего диагноза непреглядная судьба в этих комиссиях и добиться положительно результата очень не просто, может у вас какие то особые обстоятельства и поэтмоу не возникает проблем, а может просто комиссия в вашем районе с другими взглядами на этот вопро. И кстати - я не опасаюсь предъявлять эти свои данные, опасаюсь что они не будут иметь значения, потому что так уже было и так происходит сейчас.