Амавроз Лебера

Добрый день! Сыну на данный момент 1 год9 месяцев! Беременность и роды протекали гладко! Апгар 8/9. Неврологический статус соответствует возрасту! С рождения нет фиксации взгляда,нистагм. В возрасте 6 месяцев обследование и лечебное РСП с применением аллопланта! В Санкт-Петербурге удоктора Дискаленко. Дз:тапеторетинальная абиотрофия сетчатки. В 10 месяцев обследование в МНТК им.Федорова,диагноз тот же! Под наркозом ЭРГ. В 1 год и 2 месяца повторное РСП с аллоплантом! На основании проведённого под наркозом ЭРГ ,проведённого в 10 месяцев,ставится диагноз Амавроз Лебера. Проведена ДНК диагностика , методом прямого автоматического секвенирования, был проведён поиск патогенных вариантов в генах LRAT, CRB1, CRX, LCA5, RPE65. Патогенных и вероятно патогенных вариантов не выявлено. На сегодняшний день в России можно сделать только эти 5 генов,а всего их насчитывается около 19. Вопрос : какая наша дальнейшая тактика в лечении и диагностике. И дальнейший прогноз для последующих детей. Т.к. если это всё-таки Амавроз,то оба родителя являются носителями патологического гена и риск передачи следующим детям 25 %.