Анамалия Денди-Уокера

Здравствуйте.
Подскажие пожалуйста как мне быть. Моему сыну 6 лет 10 месяцев. Родился он на 30 недели беременности. При весе 1250 гр. Сначала ему поставили ДЦП, началось лечение. У него появились судорги, рвота. В общем сын умирал на руках. Потом мы поехали в Краснодар и там при полном обследовании поставили диагноз:признаки аномалии Денди-Уокера, окколюзионной гидроцефалии, перинатальное энцефалопатии. По возвращению домой нас начали лечить. И вот уже на протяжении 6.5 лет мы только и пьем диакарп, аспаркам, нитразепам, фенибут, пантогам, винпоцетин. Сдвигнов ноль! неужели нет других припаратов чтобы хоть как то помочь ребенку. Судорги у него прекратились в 9 месяцев, врачей это даже удивило. Лекарство противосудорожное не пьем, за не надобностью. Консультировалась с нейрохирургом, сказали что операция не поможет. Я незнаю что делать! Вововчка не сидит, не ходит, не держит головы, не говорит. Подскажите как быть при таком заболевании. Я понимаю что оно сложное и большая часть новорженных умирает. Но может можно хоть чуть чуть помочь сыну.
За ранее большое спасибо!
С уважение Ирина.