аномалия арнольда киари1 и базилярная импрессия

Доброго времени суток! Нужная конкретная помощь. Чуть больше 3хлет я ухудшением состояния(связываю с беременность и родами и падением перед родами на попу- после него сразу отошли воды и стимулировали роды на 39-40 неделе). Cама работаю врачом-терапевтом. Обращалась и обследовалась неоднократно, много разных диагнозов исключали и искали. В мае этого года прошла очередное обследование в МАПО на Кирочной в Питере и установили ДЗ: Сочетанная аномалия кранио-вертебральной обл.:аномалия арнольда-киари1, базилярная импрессия, гипоплазия правой позвоночной артерии, отсутствие задних соединительных. Начальные признаки недостаточности мозгового кровообращения ,преимущественно за счет нарушения венозного оттока. в Соп: рассходящее паралитическое косоглазие(оперировано сходящее в 11лет).Амблиопия средней степени.
По обследованию: прошла в МАПО(воспалительные все анализы -их около 100 делали-все в норме), клещевые все отриц, МРТ головы- топография срединных структур не изменена. В субкортикальных отделах белого вещества правой лобной доли выявляются единичные очаги размером до 2 мм, гиперинтенсивные на Т2 ВИ и FLAIR ИП. На уровне базальных ядер и семиовальных центров по ходу пенетрирующих сосудов определяются периваскулярные пространства Вирхова-Робина. Щели субарахноидального пространства конвекситальной поверхности полушарий головного мозга неравномерно расширены. Хиазмально-селлярная обл и структуры мозга без признаков патологический изменений. Миндалины мозжечка расположены на 4 мм ниже уровня большого затылочного отверстия. МРТ шейн. отд-диффузные протрузии межпозвонковых дисков С3-4, С 4-5, задняя правосторнняя парамедиальная грыжа С5-6(3мм). Рентген КВО: зубовидный отросток выступает за линии МАк-Грегора на 3 мм. Небольшая гиперплазия переднего бугорка атланта. Узи сосудов:интракраниальные артерии без стенозов и окклюзий. Мрт (венография) без окклюзий и стенозов.
По последнему неврологическому контрольному осмотру в Питере в Мапо в июле 2013г(неврологический статус):сознание ясное ,положение активное. Стигмы дисэмбриогенеза. Глазные щели DS больше или равно OS за счет костной аномалии. расходящееся косоглазие ,преимущественно за счет OD, усиливающееся при взгляде вверх, не доводит глазные яблоки кнутри(OD больше или равно OS). ФР+.Мелкоразмашистый горизонтальный нистагм в крайних отведениях. Сглажена правая носогубная складка , хоботковый рефлекс+. Девиация языка вправо, двигательное беспокойство языка. Дискомфорт при глотании . Активные движение в полном объеме. Глубокие рефлексы с рук S>D, оживлены. Мышечный тонус в правых конечностях слегка повышен по пирамидному типу. ПНП с легкой интенцией,удовлетворительно. В пробе Ромберга-слегка пошатывается. Гиперстезия стоп по полиневритическому типу. Менингиальных симптомов нет. Атрофий нет. Гипотрофия правой половины языка.
По жалобам(только выраженные укажу, все записаны на целом листке а4): приступы головных полей , снимающиеся только обезбаливающими(только последние 3 года, раньше головных болей никогда не было. Ознобы при нормальной температуре , тремор периодически в руках, в ногах , в шее и даже лице. около полутора лет периодически боли в ногах, жжения , онемение , покалывание в них, скованность. Ноги немеют и терпнут, когда сижу более 10-15 минут, стою на одном месте в одном положении или лежу,необходимо менять положение тела постоянно, чтобы уменьшились жалобы. Периодически слабость и нарушения мышечной силы в ногах. Периодически ноги (стопы) ледяные , стягивают и подошвы и голени. Онемение в руках и после сна и при неправильном, не очень удобном положении тела. А вот с шеей около года до слез. Стягивает мышцы шеи СПЕРЕДИ( многие неврологи списывали на ОХП), периодически стягивает лицо, преимущественно справа, около ушей и онемение подбородочной обасти и щечной тоже(не постоянно). Периодически дискомфорт при глотании. Подергивание и покалывание в центральной зоне языка и справа. Подергивание в мышцах конечностей и спины-усиливаются и прогрессируют при усилении всех вышеперечисленных жалоб. Головокружения разной выраженности, от сильных, что все плывет, до незначительных, что сама, как в лодке. Во время беременности , при нормальном узи сердца- ночные желудочковые экстрасистолы доходили до 7000) именно ночью, лежа и преимущественно на правом боку. сейчас они тоже бывают, но реже и тоже лежа на правом боку. Ночью бывают приступы остановки дыхания и просыпаюсь с сильным храпом. Но после сна регресс жалоб значителен( и уменьшение со стороны ног и со стороны шеи)
По консервативному лечению, которое применяю только 4ый месяц, так как раньше не назначали ничего , списывая просто на то, что нужно выходить с декрета , а я не хочу( пошутила, но так и говорили):Актовегин, кортексин, нейромедин, мексидол, глиатилин, тиоктацид, мильгамма, сирдалуд, грандаксин, детралекс(его милого 4ый месяц пью), НПВП( и капельно и таблетировано все эти препараты). Могу отметить , что практически без особого положительно эффекта. Что делать и куда бежать. на последнем больничном в Новгороде посоветовал доктор невролог не думать об этом и все пройдет. Я могу переключатся и не думать об этом постоянно , все же и работа ,семья и двое детей и требуют огромного внимания, а я порой прихожу и в кровать, просто сил нет ( очень уж устала и от жалоб и уже сама по себе). но смириться все же не могу. ИЩУ ВЫХОД И ПОМОЩЬ.