Аномалия синдрома денди-уокера, эпилепсия

Здравствуйте, моему сыну 11 лет, около 7 последних лет он лежит, синдром денди Уокера, полностью потерял зрение, состояние вегитативное, истощение 20 кг. Очень сильно страдает от эпилепсии, приступы, судороги, спазмы, периодами полегче ( около 5приступов в сутки), а временами обострения до нескольких десятков, два с половиной года был эпистатус. Раньше обострения снимали гармонии, но теперь ему от них плохо, повышается давление, и судороги только нарастают. Временами пользовались сибазоном, для купирования приступов. Так как гармония нам не помогают, назначили сибазон (таб. 5мг) по 1/4 , затем добавили 1/3, затем пришлось к 1/3 подкатывать 0,5 укола чтобы «выключить» так как кричит непереставая, чтобы не подкатывать назначили целую таблетку в сутки и с разбивкой на несколько разовых приемов. Но ему снова хуже, не спит, кричит, и видно, что хочет уснуть и не может. Что нам делать? Может неправильная дозировка? Почему он от укола засыпает , а от таблетки нет? Р.S. принимаем бензонасос 1/2 3 раза в день, депакин, Керра, карбомазепин - не помогают.