Артериовенозные мальформации в легких.

Здравствуйте!Моему сыну 10 месяцев.7 из них ребенку не могли поставить диагноз. В 3 мес. у Матвея появился цианоз конечностей, губ, слизистой. Начал снижаться в крови кислород ( на сегодня - 48%). Растет Гемоглобин(сейчас 190г/л), эритрациты (9,77). При всем этом ребенок находится в компенсации. Набирает хорошо вес. Развивается в соответствии с возрастом. Недавно в Германии ребенку смогли поставить диагноз.Капилярные рассеянные АВМ в легких. Никто из врачей не встречал никогда такой потологии.Прописали лишь гормональную терапию. И все! Я не верю, что ничего нельзя сделать. Не собираюсь сидеть сложа руки. Продолжаю искать. на данный момент гормональный препарат ребенок не принимает, так как болеет. Вопрос к вам: что нам делать? Неужели не существует никакого метода лечения данного заболевания??? Спасибо.