АВМ головного мозга

Здравствуйте! Не хочу Вас пугать, АВМ очень серьезное заболевание. Медикаментозно не лечится, делают операции. Лично мне предложили операцию в 1998 году в НИИ им. Бурденко г. Москва. В то время операция была платной 50 000 рублей, в 1998 г. это была огромная сумма. В НИИ меня отправили через Минздрав Республики Татарстан, где мне согласились выделить деньги на операцию. На моё счастье я попала опять же платно (500 рублей) на консультацию к самому заведующему кафедры сосудистой патологии головного мозга Филатову Ю.М.(он «пионер» в данной области, один из первых кто стал оперировать пациентов с АВМ). Филатов посмотрев результаты Ангиографии сосудов головного мозга сказал, что в моем случае ни один из трёх видов операций невозможен, т.к. АВМ 1. гигантская и 2. находится глубоко в мозге.Так что я неоперабельна, живу с гигантской АВМ. Перед поездкой в НИИ я перенесла обширный инсульт, с легкой левосторонней парализацией, тогда мне было 21 г. В 2002 году я родила ребёнка (кесарево под общим наркозом на 8 месяце,т.к был резкий скачок давления) под присмотром нейрохирургов, т.к. общий наркоз при АВМ противопоказан. Получила два высших образования. В данный момент инвалид 3 группы. 2 группа с АВМ неположена. Сейчас каждый год (хотя надо каждые полгода) прохожу стационарное лечение. Каждый день по 1т. 3 раза в день пью глицин. Глицин снимает спазмы сосудов головного мозга. А так ничего живу и уповаю на Бога, всё в его руках. Будут вопросы -пишите. С уважением Марина.

Немного моих советов для Вашей дочери:
1.следить за давлением;
2. не заниматьсяни спортом, никакими либо другими видами деятельности;
3. высыпаться, должен быть режим обязательно;
4. не перенапрягаться ни в чем;
5. в наклонку не работать, только сидя на корточках или коленях;
6. резко не вставать;
7. следить за стулом (не должно быть запоров);
8.не бегать, не прыгать, не нагибаться;
9. следить за весом;
10. много не пить жидкости, и много не есть;
11. в жару желательно сидеть в помещении, если надо всё таки выйти обязательно одевать в солнечную погоду головной убор, даже если прохладно,но припекает солнце;
12.нервничать и переживать ни в коем случае нельзя;
13. рожать тоже нельзя. я родила, но очень сильно рисковала своей жизнью;
14. при головных болях обязательно принимать лекарственные препараты;
15. не находиться в душных помещениях;
16. мыться только теплой водой и под душем. ни в коем случае ни в бане и ни в сауне. о горячей воде забудь;
17 аспирин принимать нельзя, сильно разжижает кровь;
18. при простуде нельзя греть ноги, переносицу.
19. нельзя перегреваться.
Лично Вам совет по поводу радиохирургического метода лечения. Как мне объяснили в НИИ -АВМ это клубок патологических сосудов: вен и каппиляров, которые по своему строению поменялись местами- слабые вены с большим потоком и объемом крови и крепкие каппиляры с маленьким потоком крови. Хирургические методы лечения заключаются в том, чтобы часть сосудов умертвить: ставят клеммы, вводят тромбы.Т.е. те участки мозга где будут умертвленные сосуды не будут получать кислород, а это значит эти участки мозга перестают работать. В моем случае задеваются части мозга отвечающие за: речь, движение. Радиохирургический метод лечения-это тоже самое, тромбирование сосудов. Вам это надо?
При гигантской АВМ всё равно задеваются те или иные участки мозга, и поэтому чаще всего гигантские АВМ неоперабельны.
Подумайте хорошо, многим врачам по фиг до пациентов, они готовы хоть сейчас прооперировать и не думать о последствиях.

У моей дочери обнаружили мальформацию правой внутренней сонной артерии . Напишите, пожалуйста на почту, если вам несложно. Хотелось бы задать вам некоторые вопросы

nkorotchenko@mail.ru

Добрый вечер Олег. как с вами связаться? у моей дочери такой же диагноз.

Уважаемый Артем, я не врач, и конкретно о Вашей АВМ ничего сказать не могу, многие признаки: эпилепсия, двоение в глазах, потеря зрения- всё это зависит от части мозга, которая затронута АВМ. У меня затылочно-теменная область. В 2015 году с лета у меня иногда бывает помутнение в глазах, ходила на консультацию к окулисту и он мне сказал, что после инсульта (инсульт был в 1998г) у меня значительно уходит глаз вбок. Но опять же он сказал, что раз задеты (повреждены) сосуды головного мозга, то повреждены и глазные сосуды (ангиопатия сетчатки). А во время двоения в глазах Вы не измеряли давление? А Вы пьете диакарб, он снижает внутричерепное давление, т.к. больные с АВМ подвержены именно внутречерепному давлению.

Здравствуйте, какую группу инвалидности вам дали?

Добрый день. Моей дочери в прошлом году в Бурденко сделали Радиохирургическую операцию на Гамма ноже. После 8 месяцев отослал данные МРТ в Москву. АВМ немного уменьшается. В феврале будут решать надо ли делать ещё. В Новосибирске в эмболизации отказали. В виду больших рисков.

Здравствуйте, по шкале spetzel-martin какая у вас была АВМ и какую группу инвалидности вам дали?

скажите пожалуйста, где и когда вам делали операцию? И прошли ли боли и тошнота?