АВМ на голени ноги(что это?)что предпринять?

у моей дочери в 4 года ножка спереди на голене потемнела,как-будто синяки.ходили по врачам -давали мази...Только через 2 года один врач-профессор нам сказал что это АВМ.К тому времени нога уже была шире второй ноги на 3 см. и длиннее на 1,5 см.. Врач пояснил,что это развилась " фистула" . возможного лечения ,как он сказал на то время еще не придумали. Он посоветовал подождать несколько лет.И вот нам уже 14.5 лет,все это время нам говорят ,что это неизлечимо.Ножка стала длиннее на 2 см.,заметно толще второй и самое ужасное вылезло какое-то новообразование,как язва .То кровоточит,то засохнет.Врачи определили ,что это вена. Но что с этим делать они незнают ! Мы очень просим,ответте нам ,пожалуйста! Ксения-очень красивая девочка,не носит юбки.Ножка начала болеть,а вена-язва растет.Сдешние врачи сказали:"дальше будет хуже,как кукуруза".Спасите ! Подскажите,куда обратится ?