Болезнь Штурге - Вебера

Здравствуйте! Ребенку 2 года, он родился в синей кофте, т.е покрыт синими пятнами руки, живот, грудь, спина все по пояс, на лице нет не одного пятна, когда ребенок в спокойном состоянии они светлые, если ребенок плачет, замерз, в теплой ванне, на солнце, они становятся синими. Очень долго не могли поставить диагноз, были предположения: родимые пятна, ангиома, в конце концов определились ангиоматоз, и под вопросом Штурге - Вебера. На ничего толком не объяснили сказали, что надо ждать пака ребенок вырастет и делать МРТ головного мозга! Мы стоим на учете у врача генетика, последний раз были год назад, на сказали что нет смысла приходить нужно ждать результатов. Подскажите пожалуста до какого времени ждать? И что просто сидеть сложив руки? Не опасно ли МРТ? Я уже куда только не писала никто не ответил, может вы подскажите! Будем ждать вашего ответа с нетерпением!