бульбарный синдром

здравствуйте.пишет Вам инвалид 1группы.у меня бульбарный синдромс парализацией рук, конечностей и языка.так как это заболивание очень редкое,куда бы мы не обращались , доктора бессильны.я не могу не есть, не пить, не говогрить.похудела до 34кг.периодически вставляем зонд.первоначально ставили инсульт, после томографии он не подтвердился.у меня осталась одна надежда на вашу помощь.я отравилась химическими парами.может вы чтонибудь посоветуете, как избавиться от этого недуга,или облегчить страдания.заранее благодарю за помощь.