буллёзный эпидермолиз простой формы кобнера

«Дерматология и венерология / Дерматолог»

Вопрос №133673 :: (28.05.2009 09:13) :: Ответов: 1; Комментариев: 12
татьяна
Жен., 34 лет.
наро-фоминск
моему сыну 1 месяц.нам поставили диагноз буллёзный эпидермолиз простой формы кобнера.но пока под знаком вопроса.анализов при этом никаких не делали(взятие соскобов с кожи),кроме общих(моча,кровь,кал).я думаю,что не тот диагноз.где можно пройти полное обследование?какое лечение необходимо?лечиться ли вообще такое заболевание?как дальше жить такому ребёнку?что нам-родителям-делать?ответьте,пожалуйста!!!это крик души!!!врачам здесь мы не нужны!!!только надеемся на свои силы!!!
Чернявский Виталий Максимович. Врач-дерматолог,   г. Москва. Практика с 1981 г. Собственные разработки лечебных прописей.
Врач-дерматолог, г. Москва. Практика с 1981 г. Собственные разработки лечебных прописей.
Вам нужно получить по месту жительства направление в Центральный кожно-венерологический институт им. В.Г.Короленко (ЦКВИ) или в Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ). Лучше - в ЦКВИ.
Время создания: 28 Мая 2009 09:34 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 5
Мнение зала
татьяна 28.05.2009 09:42
а вообще лечиться ли это заболевание?как жить малышу дальше?вылечивались ли дети?
   
Лечение трудное, но, в принципе, возможное. Но сначала нужно уточнить диагноз!!! А ЦКВИ - главное дерматологическое учреждение страны - там должны помочь!
   
татьяна 28.05.2009 14:06
подскажите,пожалуйста,интернет адрес цкви.была сегодня у педиатра.она сказала,что туда направление не выписывает.вот так!!!так что нам самим придётся как-то пробиваться туда.это возможно?как вообще найти этот институт?
   
(Гость) Алексей 20.07.2010 23:07
Врачи безсильны! Эпидермолиз буллёзный врождённый я 22года
бегаю по медицынским центрам с ним, выкинул 128000тысяч рублей на лечение, думал помогут,
а результата никакого получил. Выписывали дорогие лекарства, антибиотики, витамины, уколы, анализы каждую неделю бегал сдавал, толку никокого, медленное высасывание денег.
Если вам интересно как можно облегчить болезниность этой болезни пишите в личку Slex686@mail.ru
   
ирина 09.12.2010 10:13
Здраствуйте алексей я Команова ирина г. Москва 32года зарегестриуйтесь в однокласниках можете через меня даные написала ТАМ ГРУПП БАБОЧКИ ТАМ ЛЮДИ С ТАКИМИ ПРОБЛЕМАМИ БУЛЕЗ ЭПИДЕР ,У МНЕНЯ ДОЧЬ 5ЛЕТ УДАЧИ ЖДЕМ!!!
   
(Гость) satoba 14.09.2016 15:34
Эпидермолиз буллёзный имеет под собой бактериальную природу.Поэтому прописывают антибиотики, препараты серебра, висмута.Какие последствия у антибиотиков сейчас знают все. Существующие же препараты массивного серебра и висмута используются в больших концентрациях, т.е. имеют также нехорошие последствия.
   
Правильно – ЦНИКВИ (Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт им. В.Г.Короленко). 107076, г.Москва, ул. Короленко, дом 3, строение 6. тел. 8(495)964-39-00
   
ирина 09.12.2010 10:10
Милая татьяна зарегестрируйтесь на сайте однокласники там есть группа Бабочки нас там таких много и советы и подержка у меня дочка 5лет с рождения в ЦКВИ в москве тоже вам ничего не сделают мы там лежим иногда что там зделают это укол актовегина внутри мышечно для повышения иммунитета иммуноглобулин синька (водный раствор) ну ваш уход это главное!!!моб мой 89175860574 можете звоните в любое время писать об этом сильно долго ОБЯЗАТЕЛЬНО ЗАРЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ В ОДНОКЛАСНИКАХ МОЖЕТЕ ИСКАТЬ МЕНЯ Команова Ирина г.Москва 32года
   
ирина 09.12.2010 10:22
Здраствуйте доктор вы конечно извините но меня так и прет вам сказать что вы дерматолог а пишите такое.....в принципе возможно ,тоесть да или нет??? надо вещи називать своими словами Это заболевание не лечится ,ни одно ваше слово не потходит!Надо говорить примо и открыто что вся терапия при этом заболевании считается поддерживающая ,а не вылечивающая т.е. хоть как-то облехчить то состояние в котором человек находится.ЦКВИ что там сделают? ничего поклолят укол актовегина да синькой намажут? не давайте людям надежду что там их вылечят....
   
ирина 09.12.2010 11:15
и КАКОЙ ТОЛК ЧТО Цкви КЛАВНЫЙ ДКРМОТОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТРчто и чем там помогут??? вы врачи и на можете сказать правду
   
(Гость) Алексей 12.12.2010 20:53
Родители не мучайте детские организмы вы одно не лечите и другое калечите, детский организм легко посадить тяжелыми антибиотиками уколами, и разными медицинскими препаратами, я вам еще раз говорю, вас разводят, также, как и меня развели, нет еще лекарства такого, ваших детей используют как лабораторных мышей, причем за ваш счет. Эпидермолиз буллёзный нельзя пока вылечить но можно облегчить болезненный процесс.
С возрастом кожа ступней и рук грубеет и менее болезненно проходит.

Прошу медицинским работникам меня не беспокоить.
   
saadat 14.09.2016 15:54
Нам удалось вылечить больного псориазом с 20 течением болезни. Больной принимал экспериментальный нанораствор золота. Сейчас у него на теле осталось не более 5-7% бляшек. Принимал нанозолото в течение 1 года и 3 месяцев. Последние 2 года не принимал, но процесс исцеления продолжается. т.е. можно сказать. что у нанозолота пролонгированное действие. Природа псориаза - грибковая, а грибки - это микроорганизмы такие же, как и бактерии. По последним сведениям у любой болезни паразитарная природа. В любом случае необходимо принимать бактерицидные, противогрибковые или антивирусные препараты. Конечно коллоидное серебро хороший препарат, но он представляет собой коллоидный раствор частиц серебра с размерами гораздо большими. чем клетки человека и могут помимо уничтожения бактерий, грибков повредить и живую клетку. Использованный нами нанораствор золота избирательно взаимодействует только с бактериями, грибками, не разрушая здоровые клетки. Наш больной кроме того, что принимал орально нанораствор, еще и натирался им. Сейчас он выглядит моложе, прошли струпья на голове, он может принимать безболезненно солнечные ванны и уже не собирает горстями струпья утром. Я убеждена, что у буллезного эпидермолиза также бактериальная природа и что наш экспериментальный нанораствор поможет, тем более что принимается в концентрации 10-4 (минус четвертой) - 10 -6 (минус шестой) масс %, т.е. никакой интоксикации. У нас также есть нанорастворы серебра,меди, висмута.