CHARGE синдром

Здравствуйте! Мне 32 года. Первому первому сыну 8 лет, здоров. Моему второму сыну 3 недели. У него заячья губа, расщепление нёба, стигментированные ушки, крипторхизм, порок сердца, маленький половой орган, вылезли паховые грыжи. Делала кордоцентез в 26 недель беременности- кариотип нормальный мужской 46 ХУ, обследовано 28 клеток, но в одной клетке какое-то плечо 12 хромосомы отломилось, но никуда не село (объяснили поломкой хромосомы при культивировании клеток). У сына при рождении результаты генетического анализа 46ХУ (обследовано 29 клеток). В роддоме заподозрили синдром Патау, но после генетического анализа по внешнему виду в кардиологической больнице говорят, что это CHARGE синдром. Информации по этому синдрому мало, какая статистика жизни детей с таким синдромом? Подскажите, пожалуйста, прогноз жизни ребенка с CHARGE синдромом.
Очень жду ответа. Спасибо.