девочка 8 лет задержка речи и физ.развития

моей дочери 8 лет,вес 21.400,рост 121,окружность головы 46,у нее грубая задержка психомоторного и речевого развития. Сама себя она обслуживает частично, в основном может только есть сама и то не аккуратно,в туалет мы ходим в основном в штанишки,говорит она несколько слов:мама,папа,баба весь ее словарный запас.Еще у нас очень большая проблема со слюнным выделением они у нее бегут постоянно,очень сложно в зимний период времени,потому что просто не успеваеш их вытирать.Походка шаткая,постоянно штормит.Находится в основном в возбужденном состоянии,психует ничего ей не нравится,дерется,щипается,плюется.Время от времени происходят закатывания,сначало синеет,потом остонавливается дыхание,глаза открыты,вся деревянная,подскажите как лучше себя вести в такой ситуации и что нужно делать,потому что у самой начинается истерика,мне кажется что она умрет.Понимать она понимает,но не все,ей нужно несколько раз повторить,что бы она могла понять очем ее просят.Врач-генетик нам ставит диагноз синдром Хелела,нигде не могу узнать про него?Напишите,пожалуйста какой у нас прогноз на будущее и порекамендуйте как нужно развивать такого ребенка,сколько живут такие детки,а то где то слышили ,что не долго...Делали цитогенетическое исследование в возрасте 2 летКАРЕОТИП 46,хх(12)