Дисплазия соединительной ткани у ребенка

Здравствуйте, Александр Дмитриевич!
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи, кто в Москве занимается лечением и восстановлением детей с патологией соединительной ткани? Ни к кому, кто плотно занимается этой проблемой нет возможности записаться на прием. Нашла только в СПБ, а мы живем в Москве.

У моего ребенка дисплазия соединительной ткани. Нам не написали это как диагноз, некоторые врачи (педиатр, торакальный хирург) употребляли этот термин во время осмотра дочки. Ещё врачи не уверены по поводу диагноза рахит/рахитоподобное заболевание. Мы бегаем по врачам, дошли до Филатовской, где сейчас и наблюдаемся, там нефролог сказал, что этим занимаются генетики на Каширке, но наш случай там неинтересен. Я записалась и туда, но хочется найти специалиста, кто сможет нам помочь и разобраться, и, что самое главное, грамотно назначить нам терапию и т.д.
Из наиболее ярких проявлений дисплазии соединительной ткани у ребенка - воронкообразная деформация грудной клетки I ст. (появилась за последние пару месяцев), признаки ДСТС (широкая аорта на уровне синусов, незаращение овального окна в зоне дисплазии МПП) по ЭХО-КГ. Наблюдаемся у невролога с диагнозом мышечная дистония. В первые месяцы врачи употребляли термин «мраморный ребенок». Наблюдаемся у нефролога с правосторонней пиелоэктазией(в 9 месяцев была двухсторонняя, после курса канефрона и B6 левая лоханка уменьшилась), а так же были случаи появление песка и оксалатов, один раз анализ показал повышенное количество белка. Поджелудочная железа увеличена в области хвоста. Есть некоторые проблемы с пищеварением, назначен курс бактериофагов, бактерий, ферментов. В крови повышение уровня магния (0,98), по ЭКГ - умеренная синусовая брадикардия (98)

У меня и мужа есть признаки дисплазии соединительной ткани.

С уважением и надеждой на помощь
Инга