Фенилаланинурия персестирующая форма

Здравствуйте. Помогите Двое деток мальчики одному 2 года другому 6 месяцев. Сначала у старшего обнаружился красный плоский затем был мышиный запах вмоче, поехали к генетику в Киев в центр охмадет, волосы не пахнут развивается хорошо , и все мы настояли на нанализах заплатили 800 грн жалеем что не в кассу сказали что в мокву отправят. Прождали масяц прислали такаю чушь. Хотя уровень амиака в моче зашкаливает. Ребенка обследовали в резника. Почки печень норма. Спасибо врачу Гордийчук Владимир из Перми. Нам подсказал ехать в молдавию там сдали анализы У младшего верхняя граница у старшего по keit ситуация (и то он на диете строгой) В моче запах ушел. Но эта форма особенна тем что дети много пьют. И естевствено писают. Форма размыта а считать никто не будет . Нам сказали что у Нас нет реактивов и все. Питание нам не получить. Со старшим проще а вот младший отказался от груди и на одних рисовых кашах сидит. Старший тоже. Как нам действовать? куда идти. Анализы можем переслать их много. срочно нужно