фенилкетонурия

здравствуйте!у нас в роддоме на 3 день жизни взяли анализ на фку.результат пришел-4,8.нас взяли под наблюдение.в течении полугода показатели то опускались до 3 то поднимались до 6,5.нам назначили диетотерапию и прием афенилака.но ребёнок от него рвал и отказывался от любой еды вообще.а показатели стали подниматься с 3 до 5.мы перестали давать афенилак и показатели упали до 3,5. ребенок ел смесь нестожен(содержание белка на 100 грамм 2,0),мы сдали генетический анализ в Москву-пришёл ответ:проведено исследование днк семьи на наличие мутации R408W,IVS12+1g>a,IVS10-11g>a,P281L,R261Q,R252W,IVS4+5g
->t,R158Q в гене фенилаланингидроксилазы.Обнаружена мутация R408W в гетерозиготном состоянии у П.Е.Н(пробанд) и П.А.Н(мать).У П.Н.С(отец) данных мутаций не обнаружено. При исследовании маркера,расположенного в непосредственной близости от гена фенилаланингидроксилазы обнаружено,что семья является информативной. Объясните пожалуйста что это значит.Ведь чтобы ребенок был болен-необходимо чтобы оба родителя являлись носителями? нам 12 месяцев-мы едим каши,творог,йогурты,мясо... анализ-6,5.лечебных препаратов не принимаем.делали нсг-мозг без отклонений и накоплений.но наш генетик настаивает что у нас are и необходима диета.