Фиброзная дисплазия основной кости, в основании черепа!

Здравствуйте уважаемые, консультанты. Я девушка, мне 20 полных лет. Пишу Вам, с просьбой, о консультации.
У меня фиброзная дисплазия основной кости, в основании черепа. Выявили её путем трансназальной эндоскопической биопсии.
История развития, следующая: в первой половине ноября 2013г. увеличился в размерах правый глаз, во второй половине ноября появились ослепляющие вспышки в глазах, продолжительностью в 1-1,5 мин., через пару недель прибавилась постоянно нарастающая боль в глазах, во второй половине декабря начались приступы головной боли, резкие и частые, к середине января 2014г. заметила снижение остроты зрения на правый глаз. В конце января меня госпитализировали в РНПЦ ОиМР, где и провели биопсию (эпикриз, протокол операции и результаты биопсии в архиве). После результатов биопсии направили и госпитализировали в РНПЦ НиН (эпикриз так же в архиве), с целью оперативного лечения, но оно так и не было оказано.
На данный момент симптомы остаются прежними, но с небольшим уменьшением головных болей.
Подскажите, что делать дальше? Куда обратиться? Надеюсь что Вы ответите. Буду очень признательна.

Вот ссылка на архив с файлами (КТ, МРТ, результаты биопсии и прочие исследования которые я прошла): http://files.mail.ru/8C477D9BFB6B4C19A9F474D1394EE63E