Фиброзная дисплазия основной кости, в основании черепа.

«Хирургия / Хирург»

Вопрос №782977 :: (03.05.2014 22:11) :: Ответов: 1; Комментариев: 1
Надежда
Жен., 20 лет.
Беларусь Полоцк
Здравствуйте уважаемые, консультанты. Я девушка, мне 20 полных лет. Пишу Вам, с просьбой, о консультации.
У меня фиброзная дисплазия основной кости, в основании черепа. Выявили её путем трансназальной эндоскопической биопсии.
История развития, следующая: в первой половине ноября 2013г. увеличился в размерах правый глаз, во второй половине ноября появились ослепляющие вспышки в глазах, продолжительностью в 1-1,5 мин., через пару недель прибавилась постоянно нарастающая боль в глазах, во второй половине декабря начались приступы головной боли, резкие и частые, к середине января 2014г. заметила снижение остроты зрения на правый глаз. В конце января меня госпитализировали в РНПЦ ОиМР, где и провели биопсию (эпикриз, протокол операции и результаты биопсии в архиве). После результатов биопсии направили и госпитализировали в РНПЦ НиН (эпикриз так же в архиве), с целью оперативного лечения, но оно так и не было оказано.
На данный момент симптомы остаются прежними, но с небольшим уменьшением головных болей.
Подскажите, что делать дальше? Куда обратиться? Надеюсь что Вы ответите. Буду очень признательна.

Вот ссылка на архив с файлами (КТ, МРТ, результаты биопсии и прочие исследования которые я прошла): http://files.mail.ru/8C477D9BFB6B4C19A9F474D1394EE 63E
Леонид Григорьевич Лагодич. Врач-хирург, общая хирургия, детская хирургия, травматология и ортопедия, урология, проктология, флебология
Врач-хирург, общая хирургия, детская хирургия, травматология и ортопедия, урология, проктология, флебология
Вы прошли обследование в ведущих (головных) учреждениях РБ. В письме не указаны причины отказа от операции (видимо, она технически не возможна), не указаны рекомендации, сделанные Вам в институте неврологии и нейрохирургии. Именно их и следовало Вам придерживаться. Кардинальных решений в лечении данного заболевания в настоящее время нет. Понимаю, Вы ищете спасения. Ищите! Возможно, на йдете какие-то новые методики за границей. Почитайте вот эту диссертацию: http://medical-diss.com/medicina/klinika-diagnostika-i-hirurgicheskoe-lechenie-patsientov-s-fibroznoy-displaziey-kostey-svoda-i-osnovaniya-cherepa.
Время создания: 04 Мая 2014 08:12 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
Мнение зала
Надежда 04.05.2014 22:58
Доброго времени суток, Леонид Григорьевич. Причина отказа от операции в эпикризе, была следующая: «В настоящий момент оперативное лечение не показано». Рекомендации: «наблюдение невролога, эндокринолога, офтальмолога, разнообразные анализы, и повторное МРТ и КТ через 6 месяцев» (более подробно об этом , а так же МРТ КТ, все описания и эпикризы Вы можете посмотреть в архиве, вот ссылка : http://files.mail.ru/1E081F4FD7BD435E8972BBFAAFC9E38F )

Придерживаться конечно буду, но бездействовать тоже не могу, так как улучшения нет, боюсь что ухудшения наступят резко и неожиданно, так как и началась проявляться сама болезнь- стремительно, и после мне просто скажут что уже поздно!
Может быть Вы можете посоветовать какую либо клинику за границей, где практикуют такие операции или же новые методики??

Ваша ссылка, на диссертацию- не открывается, если не сложно напишите еще раз.

Спасибо, за ответ!