Галактоземия, Q188-R в гомозиготном состоянии

Моей доченьке сейчас полгодика!!! В месяц нам поставили диагнос-галактоземия!!! Я долго не верила потому что ни каких признаков этого заболевания у нее не было (кроме того что с рождения она отказалась брать грудь и есть молочные смеси) Сдали анализ на ДНК пришел ответ Q188-R в гомозиготном состоянии!!! Сейчас я почти смерилась с деагнозом, потому что моя дочурка развивается совершенно нормально!!! В нашем городе всего 2 таких деток моя доченька и мальчик(умственно отсталый малышь 4х лет) Так что сравнивать не скем!! Подскажите чего ждать дальше от нашего заболевания???