генетическое заболевание

Здравствуйте. У нас ребенок инвалид, диагноз генетически-детерминированный синдром, генетическая задержка роста. Но это не точный диагноз. Ребенок родился в сентябре 2011 года, мне сделали родоразрешение на 34 неделе, объяснив что ребенку не хватает кислорода и что она перестала расти (гипотрофия плода). Дочь родилась весом 1480г и ростом 37 см, примерно до 9 месяцев ребенок лежал, потом по ней я поняла, что надо подсаживать, она стала приподниматься, стала играть погремушками. В год мы лежали в Перми на обследовании в неврологии. Там нам и сказали что это генетический сбой, по неврологии ничего не обнаружили. Сдавали кровь на кариотип, хромосомной патологии не обнаружено. Сейчас ребенку 1год 6 месяцев, вес 7кг, рост 70см, сама сидеть не может, только на диване с поддержкой для спины, сама может просидеть только несколько секунд, а потом падает, не ползает, не ходит. В ногах силы почти нет, она ими почти не управляет. Посоветуйте нам пожалуйста куда обратиться с подобной проблемой? Сколько будет стоить обследование, проживание? Мы из Пермского края. Спасибо.