Гидроцефалия. Перинатальное поражение ЦНС с явлениями ликвородинамических расстройств

Здравствуйте! Я, Ярошенко Мария Александровна, мама ребеночка инвалида Ярошенко Ильи Александровича 2 года и 9 мес. Мы проживаем на Украине в гор. Коростень. Подскажите, как мне быть и что мне делать. У меня тяжело болен ребенок. Вот история его болезни: Ярошенко Илья Александрович родился (02.08.2010г.)От первой беременности, что проходила с угрозой прерывания в 14-15 недель , и в конце беременности. ОРЗ в 1 триместре. На протяжении всей беременности были боли в животе! Роды в на 41 неделе, естественным путем! Масса при рождении 3800 г, длинна тела 55 см, обвод головы 36 см, обвод груди 35 см, оценка по шкале Апгар 7/8 балов. Закричал сразу, Грудь взял сразу. Выписка на 4-е сутки. Однако врачи не написали, что роды прошли плохо для ребенка...потом было видно, что голова ребенка раздавлена и шейный позвонок не прощупывался, тоисть растянули позвоночник шейный, сейчас весь хребет ребенка как при Сколиозе! Находился на лечении в ЦРБ г. Коростень и в Житомирской обласной детской больнице с диагнозами : «Перинатальное поражение ЦНС с явлениями ликвородинамических расстройств» и « Синдром задержки стато-кинетического развития в следствии перинатального гипоксическо-ишемического поражения ЦНС» . В 25 дней жизни ребенка, врачи по УЗИ заметили повышенную жтдкость в голове! , С этого момента голова росла очень быстро, в месяц по 3 см. Сейчас голова как у взрослого человека- 53 см! В июне 2011 года был направлен в Институт педиатрии, акушерства и геникологии(ИПАГ) в г. Киев с диагнозом: « Дисметаболическая енцефалопатия, грубая задержка стато-кинетического и психо-разговорного развития». 16.06.11 проведено МРТ головного мозга- его ЗАКЛЮЧЕНИЕ: перемени в мозге с найбольшей вероятностью обусловлены врожденным нарушением церебрального метаболизма(лейцинозная енцефалопатия?) и гипомиелинизацией. Был проведен курс востанавливающего лечения с незначительной положительной динамикой ( дольше фиксировал голову). В НЕВРОЛОГИЧЕСКОМ СТАТУСЕ - сознание не нарушено, взгляд фиксировал, не обращал внимания на обращения, за предметом не следил! Обвод головы на тогда был 49 см (макроцефалия) ( Сейчас 54 см.), темячко закрылось. В случае тракции голову не фиксировал, не сидит, плохо берет в руки игрушки.Нет целеустремленных движений, не удерживает вложеный в руки предмет. С-м Бабинского положительный с обеих сторон. Реакции упора нет. По ЕЕГ были явно видно признаки ранней эпилепсии. И тогад была проведена комиссия ЛКК 13.10.11 года, дали ребенку инвалидность на 2 года, с диагнозом: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными припадками резистентными к антиконвульсивной терапии, задержка стато-кинетического психо-разговорного развития. После этого в 1 год и 10 мес. ребенка обследуют в клинике ОХМАТДИТ в г. Киев, где так же было проведено множество обследований, в том числе и МРТ головного мозга(11.05.12г.) с ЗАКЛЮЧЕНИЕМ: Выявленные изменения в белом веществе мозга, с большей вероятностью могут соответствовать лейкодистрофии. (метахроматическая?). После этого ребенка обследовали генетики клиники ОХМАТДИТ( сделали 2 анализа) по которым и поставили диагноз: С наибольшей вероятностью у ребенка наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы болезней накопления. GM 1 - ганглиозидоз исключен. Данных в пользе наследственного нарушения обмена аминокислот и ацилкарнитинов не выявлено. И по нынешний день ребенку не делали обследований. Наши врачи разводят руками и не назначают никакого лечения, а болезнь прогрессирует. Что мне делать? Как лечить? Где? Могут ли нас, граждан Украины принять и обследовать в Москве (в НИИ Нейрохирургии им. Академика Н.Н.Бурденко РАМН (Институт Бурденко)? Насколько тяжел наш случай. Сколько может стоить обследование?