гипоплазия макулы и ДЗН

У моей внучки поставлен диагноз гипоплазия макулы и ДЗН в 4- 5 месяцев.В 1,5 месяца появился нистагм горизонтальный.Побежали сразу в больницу.Сказали наблюдение у офтальмолога и лечение у невролога.Невролог нам каждые 3 месяца назначал массаж.электрофорез с эуфилином на ШОП,кортексим в/м. Сейчас нам год.Невролог собирается нас снимать с учета,т.к. по неврологии мы здоровы.Делали МРТ головного мозга под наркозом.Офтальмолог вслух нам ничего не сказал в комментариях,а невролог сказала,что вроде развитие все согласно возрасту.Офтальмолог лечения никакого не предлагает.Сказала,что лазером лечить рано,не раньше 3-4 лет.Внучка видит, нистагм сохраняется,амплитуда уменьшилась.Как я понимаю нистагм-это следствие нашего заболевания.Я не знаю,что делать нам дальше.Опустить руки и ждать возраст 3-4 лет или стучаться в клиники,которые нам помогут.В какие и кому незнаю, т.к собственные дети выросли здоровыми.Подскажите,куда нам обратиться?Хочу не упустить время.Заранее благодарна.