Кампомелическая дисплазия

Доброго времени суток!!! Мне 25, мужу - 29. Фенотипически здоровы.У нас родилась девочка, предположительно с диагнозом кампомелическая дисплазия (на 25-й неделе беременности по УЗИ было обнаружено искривление нижних конечностей и макроцефалия, а также пиелоэктазия. Делать прерывание было уже поздно.) Анализ на кариотип сделать не успели, малышки не стало на 12-й день…Основная причина - гипоплазия легких. Судя по той информации, которая есть в мед справочниках и интернете, очень похоже именно на это заболевание. Это редкое наследственное заболевание, передающееся по аутосомно-рецессивному типу. Вероятность родить здорового ребенка 75% (1/3 - полностью здорового, 2/3 - носителя). Как быть в этой ситуации? Каждый раз донашивать до 10 недель, а затем - биопсия хориона и анализ амниотической жидкости, насколько точно можно установить данный диагноз? Ни один врач, к которому мы обращались с нашей проблемой не сталкивался с подобным заболеванием в своей практике. Не понятно еще, как нас с мужем обследовать. Не теряю надежды! Заранее благодарна!