Колобома зрительного нерва,сетчатки и сосудистой оболочки

Спасибо Кристина, что ответили нам. Вы пишите, что делали операцию, а мне в нашей больнице сказали, что это не лечится и они ничем не могут помочь. Как нам быть?

Здраствуйте. У нас колобома диска зрительного нерва. Нам 1.5 года. Скажите пожалуста вы с какого возраста лечитесь и как мы можем проконсультироваться в этой клинике?

Добрый день Кристина, прочла ваше сообщение очень обрадовалась, мы тоже ожидаем этого чудо препората аллопланта, дело в том , что нам всего 6 мес. и его не делают в таком возрасте сказали подрасти, но это ожидание очень тяжело дается. боюсь потерять драгоценное для нас время. хотелось бы увас спросить, как развивается ребенок, заметно ли внешне дефект глаза и что вы делали помимо аллопланта? у нас диагноз колобома (полная) диска зрительного нерва правого глаза и микрофтальм. мы делаем массаж общий, носим карсет на шее, капли иногда капаем. напишите мне на почту пожалуйста
d-i-l-a-r-a@mail.ru вы говорите про массаж, какой ? каких врачей нужно кто это тифлопедагог? как заниматься с ребенком, кроме того как прикрывать здоровый глазик что еще? очень мало инфо-ции есть ли клиники за границей все таки медецина не стоит на месте, что еще нашли и узнали. буду вам признательна напишите пож-та.

Доброго времени суток. У моего сына колобома сосудистой оболочки, сетчатки и зрительного нерва. Скажите пжл, как ваши, чего вы достигли за эти годы, хочется верить что все лучше чем было! Верю, надеюсь на то, что все не так страшно. Ответьте пжл, как быть, что б не терять драгоценное время, и начать лечить а не колечить малыша.... Очень надеюсь на ответ. Й

Добрый день, подскажите как ваши дела со зрением сейчас и можно доктора в Уфе

Ольга Вадимовна. Я не советовала, а делилась опытом. Каждый человек выберет сам дорогу, которой он пойдёт. Я очень много где была со своей дочерью и просто расказываю ,как это было у меня. Слава Богу, что мы не упустили момент....а ведь тогда нам врачи тоже говорили....неизвестно какое у Вашего ребёнка будет зрение....а может всё и будет нормально...подождите ....понаблюдайтесь пока просто... Поэтому ,я считаю , Пусть люди знают мой путь....и при этом выберут свой...Сейчас я также продолжаю искать, что-то для своей дочери и буду очень рада, если мне кто-нибудь что то подскажет. Я проверю ....посоветуюсь с врачами и решу надо ей это или нет.
Кстати....я с Вами согласна, неврологических заболеваний у нас тоже была гора. Их нам ставили... Все возможные задержки, и даже ДЦП ставили. Но если честно, я очень сильно фильтровала из того , что нам назначали неврологи....и давала ребёнку только четверть из того , что назначали....Сейчас все неврологические диагнозы сняты....обсолютно нормально развитая девочка....если не считать глазок. Но мы постоянно делали массажи и очень много с ребёнком занимались. И поверьте, я пишу со всей душой...и и очень даже хорошо представляю как сейчас мамочке....так как сама это пережила и до сих пор переживаю. С Уважением, Кристина

Кстати, Ольга Вадимовна, я была с дочерью в Вашем институте и благодарна Вам за оказанное внимание. Правда на тот момент доктора из Вашего института исключили у нас генетические заболевания....но мы планируем приехать ещё....Дочери тогда было 1год и 6 месяцев сейчас может станет что-нибудь яснее. Хотя насколько я знаю, что сами по себе колобомы уже считаются генетическим диагнозом.

в 2005 году моему ребенку поставили диагноз: тотальная колобома зрительного нерва обоих глаз. В НИИ гельмгольца Ольга В.Хлебникова, проведя ряд исследований, вынесла вердикт - ребенок слепой. На все мои утверждения, что ребенок видит (тянулся за игрушками,узнавал близких)ответила вы себя обманываете.После Москвы поехали в питер в ЛОБ, прооперировались, сделали курс лазерной стимуляции(ездием ежегодно на стим. терапию). Сейчас ребенку 6 лет, зрение 50-60%, посещает обычный д/с и ничем не отличается от других детей.

Здравствуйте. Это признаки внутриутробной инфекции или врожденных аномалий развития. Нужна очная консультация для определения причины и степени тяжести изменений. Вы можете обратиться в МНИИ ГБ им. Гельмгольца.

да уж...кто лечит,а кто колечит(((

У Аллопланта есть официальный сайт, там возможно отправить диагноз и есть номера телефнов, по которым Вы можте всё уточнить

Здравствуйте. Для ответа на вопрос надо знать причину и степень тяжести изменений.

Здравствуйте! Месяц назад сделал операцию с аллоплантом. Все врачи кроме мулдашевских , сказали, что сделать нечего нельзя. Сделали и как говорит моя мама глаз ожил. Съездите и обратитесь к хирургу Рашид Мохаммад Жавдатовичу, у него золотые руки! Он уже точно скажет , что можно сделать по максимуму!

Вы можете обратиться в МНИИ ГБ им. Гельмгнольца и педиатрам ,генетикам для определения причины заболевания = точного диагноза. После этого определяется тактика лечения.

Здравствуйте. Такая операция не может нарастить зрительный нерв. Необходимо найти причину изменений = поставить точный диагноз. Надо возможно сделать МРТ головного мозга + на уровне зрительных путей, УЗИ почек.

Здравствуйте, у моего сына колобома зрительного нерва, нам сейчас 2 года. Напишите мне на почту, ваш номер телефона, можно связаться по вотсап. nuria23@mail.ru