Краниофарингиома

Здравсвтвуйте! Моему сыну 6 лет 8 мес., у него краниофарингиома. Опухоль обнаружили внуриутробно на 32 неделе беременности, тогда ее размер составлял 30 мм. При предыдущем плановом осмотре в 20 недель опухоли не было. Родился малыш в 36 недель, размер головы был на 40 недель, размер опухоли 40мм. На консультации у нейрохирургов были 2 раза в 24 дня и в 3 мес. В операции нам было отказано, т.к. ребенок слабый, а опухоль развивалась очень агрессивно. В 10 мес. размер опухоли 74 на 63 мм. Потом рост опухоли замедлился, в 3 г 9 мес. размер ее был 86х75х77 мм, появились две дочерние опухоли одна размером 76х47х44 мм, вторая около 10мм. Ребенок не транспортабельный, поэтому уже 3 года даже на узи не были, и уж тем более нет возможности получить консультацию нейрохирурга. А вопрос у меня о дальнейшем прогнозе жизни моего ребенка, т. е. я понимаю, что прогоз этот отрицательный, но хотелось бы побольше конкретики, может быть есть какая то статистика по таким случаям, и сколько примерно лет жизни прогнозируется детям с таким заболеванием?