Краниостеноз

Катя, все правильно. Мы тоже побывали не у одного врача, прежде, чем решиться на операцию. Задавая этот вопрос, мы уже определились с ответом, но хотелось все-таки узнать еще чье-то мнение. Сегодня уже три недели как нашему малышу сделали операцию. Мы дома, и ничего , кроме формы головы не изменилось. Это все тот-же наш Максик, проказник и весельчак. Разве что,уже повторят все слова, копирует все, что делаешь ты. Но так и должно быть. А операции не бойтесь, это необходимость и мы с вами это понимаем. Если у вас какие-то вопросы, можем пообщаться.

Оперцию мы делали в Киеве. Там, в принципе, нет оговоренной стоимости, просто люди сами "говорят спасибо врачам". Кто сколько может. В 1000 уе - уложились вместе с лекарствами и продуктами питания.

Здравствуйте Евгения! Прочитала ваше сообщение вчера. Добрый день Ирина!!!
Меня зовую Юля, живем в Днепропетровске (Украина). Я мама 9,5 месячной доченьки. Нам с 1-го месяца поставили микроцефалию, т.к. окружность головы при рождении 30,5 см (а в норме должна быть 34-35 см.), прирост ежемесячно у нас в норме как и у здоровых деток, но всегда не хватает изначально недобранных 4,0 сантиметров. Сейчас на 9,5 мес. - 40,2 см. Девочка очень хорошо развивается.
Мы с мужем многое перепробовали, т.к. ребенок хорошо развивается, надеялись, что это просто ее особенность и что со временем диагноз нам снимут. За это время сделано 3 узи головы, эхо-эг, ээг - все норма, но размер головы - небольшой. Неврологи говорят, что в будущем может появиться отставание в развитии и все, просто наблюдают, у меня сердце не на месте.
И вот позавчера доця на улице упала, ударилась головой, поплакала немного, и дальше все нормально. Но мы с мужем решили перестраховаться, отнесли ее в детскую районную больницу в отделение нейрохирургии (т.к. они рядом с нами находяться). Нас принял заведующий, по поводу удара - все нормально (ведь это дети ), посмотрел наше узи, все документы и сказал, что у нас не микроцефалия, а скорее всего краниостеноз , т.к. при микроцефалии и голова может быть нормальных размеров, но в ней мозги маленькие(отсюда неминуемое отставание в развитии и т.д.), а у нас на основании узи - мозги в порядке, и только череп не дает им расти больше - т.е. краниостеноз с микрокранией.
Дальше, я поняла, что мы можем все поправить, но времени у нас очнь мало.
Перелопатила интернет, много почитала про операции в Москве (Бурденко и Лопатина) и одно про Киев.
Напишите пожалуйста, как у ваши детки сейчас, делали ли операцию (сыну, дочери)?, как обстоят дела? мой емейл - jstar1@ukr.net

Евгения! Подскажите как дела у вашего сына? Вы что нибудь делали вообще потом?

Нам 5 мес поставили диагноз кардиостеноз будем оперироватся в Киеве в институте нейро хирургии. Расскажите кто-нибудь по подробнее про операции которіе делают именно там.

Сколько может стоить такая операция? Нам сказали, что деньги очень большие. А без хирургического вмешательства что будет с ребенком? Девочке всего 7 мес.

Моему сыну 12 лет. Ему смогут помочь преодолеть краниостеноз?

Я сама из Донецка, а девочка живет не в У креине

А куда вы ездили в Киев? Вам надо было в НИИ нейрохирургии, зав. отд. - Орлов Юрий Александрович

Там и можно было это все сделать. 2года назад КТ 3Д реконструкция черепа там нам обошлась в 750гр. Может быть вам есть смысл созвониться лично с Орловым и договориться именно с ним о консультации. Если надо - могу поискать у себя его телефон.

Голова у нас была вытянута в передне-заднем напрвлении - ладьевидная, виски вдавленные. Т.е. нестандартную форму головы все увидели сразу, но списали на то, что тяжело шел при родах и потом головка станет ровнее. Но этого не произошло. Ребенок развивался согласно своего возраста, никаких отклонений. Нас, как родителей, беспокоила только форма головы и то, как ребенок при сросшемся саггитальном шве поведет себя в развитии в будущем. Поэтому и решились на операцию.
Тел. Орлова Ю.А. 38-044-4839419
Напишите мне свой e-mail, пожалуйста.

Здравствуйте , откликнитесь пожалуйста, дело в том что у моего сына 6 лет тоже компенсированный краниостеноз,голова 54 см, подскажите какие проблемы у вас начались и во сколько лет, я очень переживаю за последствия !?????

Здравствуйте! Моей доченьке 1 мес. Вчера были в институте нейрохирургии на приеме у Орлова Ю.А. Нам поставили диагноз краниосиностоз лобной кости. Нужно оперировать, возможно даже в 2 мес. Очень переживаем. Не рано ли в таком возрасте? Где лучше делать такую операцию? Как делается эта операция?

А как там с едой для реб. Нам 7 мес.дают или самому готовить---будем там после праздников..хотя какие там праздники. Мне на melodika111@ukr.net буду ждать

всем здравствуйте, вчера ребенку 1,3 мес поставили диагноз ограниченный кранностеноз, гипертензионно-гидроцефальный синдром, весь инет обшарила все пишут про операцию, но наш нейро хирург прописал 1 мес лечения таблетками, подскажите у кого был опыт такого лечения помогает ли он? или же стоит уже готовиться к операции?

Добрый вечер! Я в самом начале писала, что, когда мы оперировались, операции официально проводились бесплатно! Конечно, не все лекарства были в наличие и нам приходилось покупать, в основном, после операции. Мы тогда за все пребывание (продукты, памперсы, лекарства, благодарность врачам и т.д.) потратили 1000 долларов. Но не стоит сейчас ориентироваться на эту цифру, т.к. и операции сейчас платные, да и цены на лекарства уже не те, к сожалению. Тогда в Украине доллар стоил 8 гривен(( Даже не представляю, чем могу вам помочь в этом вопросе. Столько всего изменилось...

Девочки,помогите.Ребенку 5 месяцев,диагноз сагиттальный краниостеноз.Кто недавно делал операцию и где?напишите