Легкие

Здравствуйте!
Несколько лет назад у меня начались спонтанные пневмотораксы, позже мне сделали операцию (двусторонняя костальная плеврэктомия) и гистологию. Мой диагноз – лимфангиолейомиоматоз легких (диффузная форма с образованием кист), сейчас у меня кисты на почках и печени.
Мой врач мне тогда рассказал о болезни размыто и непонятно.
Хотелось бы узнать подробнее об этой болезни:
- сколько в среднем живут такие больные;
- как быстро растут кисты;
- от чего больные умирают.
С начала зимы у меня появилась слабость в груди, не могу спокойно ездить в транспорте (2 раза чуть не потеряла сознание), и головокружение. Скажите, это связано с моей болезнью?
P.S.
Говорите как есть (всю правду матку), я уже смирилась с болячкой. Просто хочется знать чего ждать, и когда.
Заранее спасибо!