лейкодистрофия Краббе

Здравствуйте! Ваш сайт - это уже наверное одна из наших последних надежд на чудо. Подскажите, пожалуйста, что нам делать, куда обращаться, как спасти маленького крошку?????
У моей подруги из Хакасии полугодовалый сыночек и у него с января этого года врачи выявили страшноую болезнь: лейкодистрофию Краббе. Ребёночек почти не движется, сильно плачет, отсутствует глотательный рефлекс (кормление происходит через трубочку), местные врачи на всё махнули рукой и даже не дали направление в больницу, сказали, что болезнь быстро прогрессирует. Как помочь малышу? Ведь это маленькое безпомощное существо, которое просит о помощи! Его мама уже вся извелась, куда она только не обращалась, даже анализы в Москву отправляла, но они то не доходили, то просили выслать повторно, так мы ответа и не дождались.......
Помогите, пожалуйста!!!!! Любые деньги найдём, всё что надо найдём, только бы подарить ему жизнь!!!!
Заранее спасибо!!!! С уважением, Анна.