Менингоцеле, врожденная аномалия развития поястничного и крестцового отделов позвоночника

В 4 месяца оперерована по поводу спино-мозговой грыжи. С детства ставили нижний смешанный парапарез, s-образный сколиоз грудо-поясничного отдела. Около 6 лет начались жалобы на боли в ногах, начала спотыкаться, подворачивать ноги. Примерно с 14 лет (2004г) стали беспокоить острые боли в поясничном отделе и ниже. Со временем усиливаются, сложно выполнять даже элементарные дела по дому. Приходится принимать обезболивающие таблетки (преимущественно, кеторол). Использую согревающие мази. Теряю вес и никак не могу его набрать. Часто болят ноги. Особенно правая (которая уменьшается в объеме в голени). И мучают боли в области таза. Отмечаются негрубые тазовые нарушения по типу недержания. На фоне всего этого, головные боли, повышенная утомляемость. Около года непонятного характера боли в руках, усталость (просто все из рук падает, нет силы, трясутся), больше в правой.
Результаты обследования: МРТ 2004г - состояние после оперативного лечения спиномозговой грыжи на уровне L4-L5 позвонков. Вероятен спаечный процесс на уровне L5-S1. МР-признаки диастематомиелии на уровне тел L3-L4. МРТ 2009г- состояние после грыжесечения на уровне L3-L4. синдром низкого прикрепления спинного мозга. Диастематомиелия с уровня каудальной замыкательной пластинки тела L2 до L5-S1. поясничный остеохондроз L1-L2, L2-L3 I-II период.МРТ 2011 - Аномалия развития дистальных отделов спинного мозга и конского хвоста, низкое расположение конуса спинного мозга, короткая терминальная нить, диастомиелия на уровне L2,L3,L4. состояние после грыжесечения по поводу спиномозговой грыжи на уровне L3-L4 с последующей пластикой по Байеру. Поясничный остеохондроз L4-L5 III период. Задняя протрузия диска L5-S1 без непосредственного воздействия на дуральный мешок и корешки. СКТ 2012 - Аномалия развития поясничного и крестцового отделов позвоночника: spina bifida posterior L3,L4,L5,S1,S3,S4,S5, гипоплазия правого нижнего суставного отростка L5. Поясничный остеохондроз Th12-L1, L1-L2, L3-L4, L4-L5 Iпериод, L5-S1 III период в аномальном позвоночнике. Спондилоартроз L1/L2, L4/L5, L5/S1. ЭМГ нижних конечностей - регистрируются признаки радикулопатии корешка S1 справа с нарушением функции проведения по корешку (замедление). ЭМГ верхних конечностей - признаки радикулопатии С8 справа.
Получается, идет прогрессия болезни? По моиму сотоянию-да. но некоторые медики утверждают, что это врожденное и не может болеть...

(Пугают ответы врачей. Никаких прогнозов не делают. Говорят только, радуйтесь, что вас хорошо прооперировали. Или вообще –что вы хотите, вы такая родились. Правда, при этом дали направление на МСЭк. Где мне группу не установили. Сказали, что у меня легкая степень. Что инвалид – человек с выраженными стойкими эмоциональными нарушениями. И что я слишком ушла в болезнь. +училась в общеобразовательной школе+сейчас в институте неплохо учусь. Сейчас даже не знаю, стоит ли обращаться в главное бюро..). Лечение 1 раз в год, 1 раз в полгода (дневной станционар в основном) деклофенак, АТФ, никотиновая кислота, В12. таблетки:прозерин, магнеВ6. массаж на нижние конечности, Лфк. В данный момент вынуждена отказаться от лечения в дневном станционаре (причин несколько - 1.нехватка финансов, 2.далеко расположен, тяжело ездить). Просила, чтоб положили в больницу - сказали мест нет.
хотелось бы узнать Ваше мнение по поводу тактики лечения. Так же актуален для меня вопрос о деторождении. Возможно ли это? Не являются ли мои диагнозы противопоказанием? Чего ждать в период беременности и после нее?
Спасибо!!!