Миопатия Дюшена у мальчика 7 лет

Здравствуйте! Пишет Вам дедушка Юрина Стасика 7 лет. У моего внука страшная болезнь-Миопатия Дюшена,Беккера.Выявили болезнь в 6.5 лет у мальчика. Сейчас он еще ходит сам, занимается ЛФК каждый день по нескольку часов с мамой.Но заметно, что болезнь постепенно прогрессирует. Мы живем в г. Лиски Воронежской области. В областной детской больнице, где лежал Стасик для подтверждения диагноза, нам сказали, что болезнь неизлечима, но мы не верим в это и как можем боремся с ней.
ВОПРОС: МОЖНО ЛИ СТАСИКУ ПРИМЕНИТЬ ЛЕКАРСТВО TRANSLARNA? И КТО ДОЛЖЕН ЕГО НАЗНАЧИТЬ, ЧТОБЫ ОБРАТИТЬСЯ В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ?