Миопатия

Здравствуйте!!! Меня зовут Эдуард,мне 39 лет,живу в Костромской обл. В 16 лет поставили диагноз Сколеоз,в армию не пошел.Потом учился и где-то в 25 лет стал замечать за собой слабость сначала в руках ,потом в ногах.Работал на электростанции до 2006г.
В 26 лет поставили диагноз миопатия ландуззи- Дежерина. В 2006г.поставили 2 гр. инвалидности(бессрочная, с диагнозом Прогрессирующая мышечная дистрофия). Сейчас сижу дома (зимой никуда не выхожу,летом иногда), по лестнице тяжело спускаться и подниматься,разгибаться в пояснице не могу без опоры руками,вес увеличился на 30 кг. Чувствую,что самочувствие ухудшается с каждым годом.Раз в год лежу в больнице,но всё без толку(уколы,витамины,карнитин и т.д.),раз в 3 месяца принимаю витамины, делаю небольшую зарядку.Хочу у Вас спросить,есть ли сейчас современные методики лечения данной миопатии? Может поможете советом что делать?,как быть?где лечат? Буду рад за ответ.